Inger Kull: "Unga med allergi missas i vården"

Text: Cecilia Odlind för Medicinsk Vetenskap nr 2 2024

Inger Kull har varit med länge. På den tiden då patienter med astma var inlagda på sjukhus på grund av astmaanfall. Då man trodde att allergier kunde undvikas genom att man lät bli att exponeras för vissa ämnen. Och när allt fler barn blev allergiska utan att man förstod varför. Det var då idén om BAMSE-projektet föddes.

– Forskarna Magnus Wickman och Göran Pershagen satt på en pizzeria och spånade fram namnet. Loggan är ritad av Rune Andréasson själv. Namnet har nog bidragit till uppmärksamhet kring studien, säger Inger Kull.

BAMSE står för barn, allergi, miljö, Stockholm och epidemiologi och är ett samarbetsprojekt mellan Karolinska Institutet och Region Stockholm. Till studien rekryterades drygt 4000 slumpvis utvalda barn och Inger Kull var forskningssjuksköterskan som åkte runt till de olika barnavårdscentralerna i Stockholmsområdet och informerade om studien.

Bamse-studien firar 30 år

– Vi hoppades kunna svara på frågan varför barn utvecklar allergier. Det trodde vi skulle ta fyra år. Ännu 2024, när studien firar 30 år, är frågan till viss del obesvarad, skrattar hon.

I och med arbetet hon gjorde i BAMSE-projektet fick hon upp ögonen för forskning och hon skrev en avhandling om sambandet mellan det lilla barnets kost och allergisjukdom.

– Vi såg att helamning i minst fyra månader minskade risken för att utveckla astma och eksem. Men också att fisk tidigt i barnens kost verkade vara en friskfaktor och minskade risken för att utveckla eksem och allergisnuva, det var förvånande resultat på den tiden, säger hon.

I dag är barnen som inkluderades i BAMSE-studien inte längre barn utan 30 år. Under deras liv har deras föräldrar och så småningom de själva medverkat i en rad enkäter och undersökningar som lett till ökad kunskap om astma och allergier. En del har fallit ur med tiden men ännu har undersökningarna cirka 75 procents svarsfrekvens.

– Våra deltagare har bidragit så mycket, vi är verkligen tacksamma för det, säger Inger Kull.

Med tiden har forskningen baserad på BAMSE vuxit och numera finns ett 15-tal forskargrupper som alla gör studier utifrån dessa insamlade data. Hela 42 avhandlingar bygger på data från BAMSE och cirka 350 vetenskapliga artiklar. Exempel på resultat är vilka specifika gener som kan öka risken för att drabbas av astma och allergi, hur vanliga tillstånden är samt hur allergier utvecklas under livet. Även grundläggande kunskap, som hur man med ett immunologiskt test kan skilja ut vad som är en äkta allergi från en falsk allergi, är baserad på data från studien.

– Det kallas korsallergi när kroppen tar ”fel” mellan olika allergiframkallande ämnen. Du kanske har en äkta allergi mot björkpollen som hos en del personer kan leda till en korsreaktion när du äter ett äpple. Det ger mildare symtom och är inte farligt så det är viktigt för den enskilda patienten att förstå skillnaden, förklarar Inger Kull.

Även under covidpandemin kunde de följa upp sina deltagare. De såg bland annat att få unga vuxna med astma var allvarligt sjuka i covid.

– Men många av dem med astma var väldigt oroliga. Det hade de inte behövt vara. Vi i vården borde ha tagit hand om dem bättre genom uppföljning via till exempel telefon eller digitalt. Glädjande nog kunde vi också visa att genomgången covid-19-infektion inte verkade påverka lungfunktionen hos våra unga vuxna i BAMSE. Cirka 16 procent drabbades av långvariga symtom eller besvär, så kallad postcovid. Vi undersöker nu vidare hur många av dessa som fortfarande har kvar sina besvär och hur de påverkar allmän hälsa, livsstil, stress och mående, säger Inger Kull.

En framtida förhoppning är också att kunna inkludera BAMSE-deltagarnas egna barn i studien.

– Det skulle kunna ge svar på många frågor exempelvis kring hur olika exponeringar hos föräldrarna påverkar deras barns risk att utveckla astma och allergi, säger Inger Kull.

Tonåringar tappas bort av vården

Inger Kulls egen forskning har både handlat om epidemiologi och vårdvetenskaplig forskning. Något som engagerat henne på senare tid är hur tonåringar och unga vuxna med astma och allergi ofta tappas bort av vården. De har ytterst begränsat med vårdkontakter och uttag av läkemedel. Först uppmärksammade teamet fenomenet i intervjustudier och sedan i uppföljande registerstudier där de såg att tonåringar och yngre vuxna nästan helt saknades i allergivården.

– Det förvånade oss när vi upptäckte detta. Men det är nog så att när barnen är yngre så är deras föräldrar engagerade i deras sjukdom. Men ju äldre de blir desto mer förväntas de själva ta hand om sin vård. Men de är sällan förberedda på detta och det uppstår ett glapp här, säger Inger Kull.

Hon menar att vården behöver hjälpa och stödja ungdomarna att kunna hantera sin egenvård.

– Vi kallar det transition, överflyttning. Detta har man varit mycket bättre på för unga med hjärtsjukdom eller diabetes. De som har en allergisjukdom är dock så många att det blivit lite mer svårhanterat. Men vi har nu tagit fram en utbildningsinsats, en praktisk modell för att stärka ungdomar med astma och allergi. Modellen är enkel och ska kunna användas i både primärvård och inom barnspecialistverksamheter, säger Inger Kull.

Det handlar bland annat om att ungdomen ska ha kunskap för att hantera sina läkemedel, veta hur man ska höja och sänka doser utifrån symtom och hur man ska planera för sin vård om man exempelvis ska ut och resa eller om man blir sjuk. Om utvärderingen faller väl ut hoppas Inger Kull att modellen kan införlivas i nationella riktlinjerna för transition. När Socialstyrelsen 2015 gav ut riktlinjer för vård vid astma var kunskapsunderlaget för litet för att kunna uttala sig om hur vården av unga i transition skulle bedrivas. Där har Inger Kull suttit med som expert. Att det fanns en sjuksköterska och en fysioterapeut vid sidan om läkarna i expertgruppen tror hon är viktigt. 

– Vi kan bidra med kunskap om de mer patientnära frågorna, säger hon.

Att vara professor och sjuksköterska är ganska ovanligt inom allergiforskningen och gör enligt Inger Kull att hon ”varken är fågel eller fisk”.

– Jag rör mig friare mellan olika grupper och hierarkier och upplever att jag accepteras överallt, det är en styrka, säger Inger Kull.