Publicerad: 2025-03-17 15:29 | Uppdaterad: 2025-03-17 18:05

Palliativ vård: Så kan livskvaliteten vid obotlig sjukdom förbättras

Hand. Foto: Johan Nord.

Alla har vi fötts och alla ska vi dö. Men hur vill vi dö och hur kan den sista tiden bli så bra som möjligt? Forskare inom palliativ vård vill förbättra livskvaliteten för människor med obotlig sjukdom. En annan viktig uppgift är att få till en mer jämlik tillgång till denna vård.

Text: Annika Lund, först publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 1 2025

Drygt 90 000 personer dör varje år i Sverige. Hjärt- och kärlsjukdom samt cancer ligger bakom ungefär hälften av dödsfallen. Ungefär åtta av tio dödsfall är väntade, vilket betyder att de sker efter en tid av känd, allvarlig sjukdom. Det här innebär att drygt 70 000 personer per år behöver någon form av palliativ vård och av dem behöver 22 000 stöd av specialiserad palliativ kompetens. Mellan 500 och 600 av dessa personer är barn.

Annorlunda uttryckt kan man säga så här: ungefär var fjärde person som dör behöver vård från de riktiga palliativproffsen, som kan ta hand om komplexa symtom och behov. I övriga fall anses allmän palliativ vård räcka för att ge trygghet och lindring inför och under döden, både för den som går bort och för deras närstående (läs mer i faktaruta på sidan 37).

Men hur dör egentligen vi svenskar? Är vi och de vi älskar omgivna av de palliativa vårdresurser som vi anses behöva när det står klart att tiden är utmätt?

Många är det, men tyvärr långt ifrån alla. Det finns stora skillnader i vilka resurser som står till buds för olika patienter. Det framgår bland annat av svenska palliativregistret, där cirka sex av tio svenska dödsfall registreras. Siffrorna visar att det spelar stor roll var man bor – i de olika regionerna får mellan 4 och 24 procent av dem som dör specialiserad palliativ vård. Rikssnittet är 12 procent, att jämföra med de cirka 25 procent som anses behöva vården.

Det spelar också stor roll vilken diagnos man har. Av dem som får specialiserad palliativ vård har de flesta cancer. Men även svår KOL, hjärtsvikt, lever- och njursvikt, demenssjukdom och olika neurologiska sjukdomar, som als, stroke, Parkinson och ms, kan leda till mer komplexa palliativa vårdbehov. Samma gäller om någon är äldre, skör och multisjuk. Studier gjorda på data från svenska palliativregistret visar att vissa patienter i de här grupperna inte får tillgång till specialiserad palliativ vård i samma utsträckning som patienter med cancer, trots att behoven kan vara likartade.

Den palliativa barnsjukvården är inte alls diagnosstyrd utan inkluderar många sjukdomar och tillstånd, som olika kromosomavvikelser eller muskelsjukdomar. Den vanligaste dödsorsaken för barn upp till fjorton års ålder är dock cancer. De geografiska skillnaderna finns dock även inom den palliativa barnsjukvården. För barn finns endast ett hospice, Lilla Erstagården, som ligger i Stockholm. I resten av landet finns lokala samarbeten med palliativ hem- eller slutenvård för vuxna, alternativt med annan barnsjukvård. Barn i glesbygd får inte palliativ vård i samma utsträckning som barn i städer.

Ojämn tillgång till palliativ vård

Sammantaget beskrivs svensk palliativ vård som ojämn, med brister på många håll. Det är så här illa: I delar av landet är den specialiserade palliativa vården tillgänglig endast under kontorstid, vilket inte alls rimmar med svårt sjuka patienters behov. Återkommande slutsatser i granskningar, vårdprogram och utredningar är att den palliativa vården behöver prioriteras högre, så att organisatoriska strukturer tar form – patienter och närstående ska kunna få lindring för komplexa symtom även en fredagskväll. Detta lyftes så sent som i november 2024 då ett förslag till uppdaterad nationell cancerstrategi lämnades över till regeringen.

Men när den här vården väl når fram är den vanligen uppskattad. I den så kallade närståendeenkäten, som redovisas i svenska palliativregistret, uppger strax under nio av tio att de är helt och hållet nöjda med den specialiserade palliativa vård som deras närstående fått. Inom den allmänna palliativa vården är motsvarande siffra lägre, ungefär 75 procent.

Men beskedet om att få palliativ vård är ofta ovälkommet, berättar Linda Björkhem-Bergman, professor i palliativ medicin vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska Institutet.

Porträtt av Linda Björkhem-Bergman, professor vid avdelningen för klinisk geriatrik, NVS.

Linda Björkhem-Bergman, professor vid avdelningen för klinisk geriatrik, NVS. Foto: Privat

– Många av våra patienter blir rädda och ledsna när de får höra att de ska få palliativ vård. Men när de väl kommer till oss och ser vilken vård vi ger är i stort sett alla väldigt nöjda och tacksamma. Många säger att de gärna hade velat få tillgång till den här vården tidigare, säger Linda Björkhem-Bergman.

Så – vad är egentligen palliativ vård? Vad är det för vård som fler anses behöva men som spontant väcker negativa känslor?

– Palliativ vård kännetecknas av en helhetssyn på människan. Konkret betyder det att vården syftar till att patienten ska leva med värdighet och så hög livskvalitet som möjligt ända fram till livets slut. Stöd till de närstående ingår också, säger Linda Björkhem-Bergman.

Hon berättar om två stora missuppfattningar som kåren extra gärna vill jobba bort. Den ena går ut på att palliativ vård skulle vara synonymt med vård i livets slutskede. Den andra handlar om att vården går ut på att avsluta behandlingar och sedan passivt vänta på slutet.

– Allmänheten behöver veta vad vi kan göra och vilka möjligheter vi har. Vi kan arbeta parallellt med specialisterna inom till exempel onkologi och kardiologi, som kan förlänga livet. Samtidigt kan vi aktivt bidra till livskvalitet. Det är vårt område, säger Linda Björkhem-Bergman.

Palliativ fas kan vara lång

När en sjukdom, till exempel en cancersjukdom, inte längre går att bota övergår vården till att bli palliativ. Den här tidiga palliativa fasen kan pågå i många år. I det här skedet kan man misstänka palliativa vårdbehov, eller, enkelt sagt: det kan finnas behov av mer stöd och lindring än vad som kan erbjudas inom till exempel onkologin eller kardiologin. Men det måste inte göra det.

I det som kallas sen palliativ fas är syftet inte längre att förlänga livet. Vid cancersjukdom börjar den här fasen ofta när livsförlängande behandlingar inte längre fungerar. Vid andra sjukdomar kan det vara svårare att ringa in en så tydlig brytpunkt.

Det finns ledtrådar som flaggar för mer tydliga behov av palliativt stöd. De går att läsa bland annat i det dokument som beskriver ett palliativt vårdförlopp, framtaget av Sveriges regioner i samverkan. Syftet med dokumentet är att få till en nationellt jämlik vård. Och tecken som talar för palliativt vårdbehov är till exempel att någon behöver vila mer än halva sin vakna tid, har gått ned kraftigt i vikt eller får täta infektioner. Det finns mer att vara vaksam på, listat i dokumentet.

– Det här är konkreta signaler om att det är lagom att kliva in i ett palliativt vårdförlopp. Det är bra information till såväl patienter och närstående som till andra behandlande läkare inom till exempel onkologin eller kardiologin, säger Linda Björkhem-Bergman.

Ett mycket vanligt symtom hos patienter i palliativt skede är massiv trötthet, även kallat fatigue. Den här orkeslösheten är besvärlig eftersom den påverkar livskvaliteten samtidigt som den är svårbehandlad.

Linda Björkhem-Bergman och hennes kollegor har undersökt rollen av D-vitamin i sammanhanget. En studie omfattade nära 250 patienter med spridd cancer i palliativt skede och bekräftad D-vitaminbrist. De lottades till att få antingen tillskott av just D-vitamin eller placebo under tolv veckors tid. Och de som hade fått sin D-vitaminbrist kompenserad var mindre trötta. De hade också trappat upp sina smärtlindrande opioider i en långsammare takt. Forskarna ska nu i en ny studie undersöka vilka doser som är bäst för att få effekt av D-vitamin vid specifikt fatigue.

Det här sättet att göra studier, att lotta patienter till behandling eller placebo, anses ge de mest tillförlitliga studieresultaten. Men det kan vara svårt att genomföra på patienter som är i ett palliativt skede, av både etiska och praktiska skäl.

Patienterna som ingick i D-vitaminstudien blev efteråt intervjuade om sina erfarenheter, inom ramen för ännu en studie. Den visade att patienterna kände sig stolta över att kunna delta i forskning och att de accepterade placeboupplägget.

Det öppnar dörren för att göra fler sådana här lottade, placebokontrollerade studier, även för patienter i palliativ vård. Och det behövs, berättar Linda Björkhem-Bergman, som har en bakgrund som klinisk farmakolog.

– Många riktlinjer och rekommendationer som används inom den palliativa vården bygger på studier som är gjorda på helt andra patienter, som är mycket friskare och har andra förutsättningar, säger hon.

Hennes forskargrupp planerar en studie där vissa patienter ska trappa ned på blodtryck- och blodfettsänkande behandling medan resten ska fortsätta som vanligt.

– Det finns en rädsla för att ta bort de här läkemedlen. Men det är vanligt att blodtrycket går ner av sig självt vid livets slut och även kolesterolnivåer kan sjunka. Då ger läkemedlen mest biverkningar utan att göra nytta, säger Linda Björkhem-Bergman.

Tidig palliativ insats ger vinster

En återkommande kritik i dokument som beskriver eller granskar svensk palliativ vård är att patienter som får den här vården ofta får den för sent. Det finns belägg för att så kallad tidig integrering ger vinster – på många plan. En uppmärksammad studie från 2010 visade att tidig anslutning till palliativ vård till och med förlängde livet. I den ingick patienter med lungcancer, som redan då den upptäcktes var obotligt spridd i kroppen. Alla som ingick i studien fick livsförlängande onkologisk behandling, men hälften fick dessutom palliativ vård redan från start. Resten fick det senare i sjukdomsförloppet.

Peter Strang. Foto: Yanan Li

De som fick palliativ vård från början beskrev en bättre livskvalitet, vilket var väntat. Men de levde också i genomsnitt tre månader längre, vilket inte var väntat. I studien ges ingen förklaring till detta. Men Peter Strang, professor emeritus vid institutionen för onkologi-patologi vid Karolinska Institutet, har en teori.

– Om du ska orka med livsförlängande onkologisk behandling behöver du stöd mellan kurerna. Cytostatika slår ut vita blodkroppar så att du inte reagerar som vanligt vid en infektion. Tillgång till palliativ vård gör det möjligt att behandla en infektion medan den fortfarande är lindrig. Om man däremot måste luta sig mot onkologin, som är tillgänglig endast under kontorstid, eller akutmottagningen, då kan infektionen hinna växa till sig. Det kan leda till att nästa onkologiska behandlingstillfälle måste skjutas upp eller ställas in. Vården av själva cancersjukdomen riskerar att bli sämre utan palliativt stöd, säger Peter Strang.

Nyligen avslutades en studie gjord i svensk miljö med samma upplägg, där vissa patienter med obotlig cancer fick tidig anslutning till palliativ vård och andra först senare. Den studien visade ingen förlängd överlevnad, men de som fick tidig tillgång till palliativ vård beskrev bättre livskvalitet, gjorde färre besök på akutmottagningar och hade färre vårddagar på sjukhus.

– Det finns egentligen bara fördelar med att tidigt få tillgång till det stöd som finns inom den palliativa vården. Tyvärr tror många att det handlar om ett val – att man ska få antingen fortsatt cancerbehandling eller palliativ vård. Det är inte så, det går bra att få både och. Det här tänkandet behöver få fäste hos allmänheten så att den palliativa vården inte uppfattas som ett hot, säger Peter Strang.

Han är onkolog i botten, men har sedan 1980-talet arbetat inom den palliativa vården. Han betonar att det finns kunskaper för att ge god lindring för alla symtom som en obotligt sjuk eller döende person kan brottas med. Och begreppet ”symtom” är ett brett begrepp inom den palliativa vården med dess holistiska syn på patienten. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella smärtor är i blickfånget, genom hela sjukdomsförloppet.

Det kan handla om att få bukt med en smärtsam skelettmetastas, hantera sorg över förlorade förmågor, ta kontakt med Försäkringskassan eller försöka väcka känslor av hopp och mening. Eller att lindra smärtor från ett sår, hjälpa till att sätta ord på vad som är viktigast i livet, ta kontakt med barnens skola eller tampas med dödsångest.

Viktigt skilja på dödsångest och dödsoro

Peter Strang är särskilt intresserad av den existentiella smärtan.

– Jag har jobbat mycket med dödsångest och dödsoro. Det är viktigt att hålla isär de här begreppen. Ångest saknar fokus och är en rädsla där man inte riktigt vet vad man är rädd för. Oro är rädsla för konkreta saker, säger han.

Han förklarar att dödsoro ofta är kopplad till praktiska aspekter, som hur själva döden kommer att bli. Och där finns lugnande besked att ge – det går att lindra till exempel smärtor, andnöd, illamående, ångest och oro. De allra flesta dör lugnt och stilla, där ett förändrat andningsmönster sakta men säkert höjer nivån av koldioxid i blodet, vilket har en sövande effekt.

– Att prata igenom det här brukar dämpa dödsoro. Eller så kan man förvandla en mer diffus dödsångest till en mer hanterlig dödsoro, säger Peter Strang.

Så småningom kommer den fas som kallas vård i livets slutskede. Tecken på att mycket kort tid av livet återstår, kanske någon vecka eller endast dagar eller timmar, är till exempel svårigheter att svälja. Först går det att dricka endast små mängder och sedan inte alls. Det är vanligt att sova större delen av dygnet och många blir kontinuerligt medvetandesänkta. Mycket nära slutet brukar händer och fötter bli kalla och huden kan bli lätt blåfärgad (marmorerad) samtidigt som andningen ofta blir mer ytlig och oregelbunden.

Christel Hedman. Foto: Mariana Lind

I den här situationen vill många närstående att vården ska ge dropp. Det är en svår etisk fråga, berättar Christel Hedman, forskare vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi vid Karolinska Institutet.

– Det är djupt rotat i oss att vi måste få i oss vätska och de flesta närstående tycker att dropp i livets slutskede är helt självklart. Men för personalen är det här besvärligt, eftersom klinisk erfarenhet talar för att det inte gynnar patienten, säger hon.

Numera visar studier samma sak. Via svenska palliativregistret har Christel Hedman och hennes kollegor tittat på hur många patienter som mellan åren 2011 och 2022 fick dropp under sitt sista dygn. Det har sedan matchats mot vilka symtom patienterna hade. Och studierna visar att vätskedropp ökar risken för andfåddhet hos en person som är döende. Samtidigt ger det inga egentliga fördelar – törst kan lindras med munvård, där man försiktigt fuktar eller smörjer läppar och slemhinnor med särskilda mjuka skumgummisvabbar.

– Om vi får följa en patient och närstående över tid, då kan vi prata igenom det här innan det händer. Det gör situationen mindre laddad. I andra lägen, där de närstående kräver dropp, då händer det att vi ger det ändå, med vaksamhet på att omedelbart ta bort det om det ger obehag för patienten. Vi vill inte skapa en känsla av att vara i konflikt med vården hos de närstående. Vi vet att det påverkar sorgeprocessen negativt, säger Christel Hedman.

Sjukhus vanligaste dödsplatsen

Enligt svenska palliativregistret dör nära fyra av tio svenskar på sjukhus, vilket betyder att det är vår vanligaste dödsplats. Nästan lika många dör på äldreboenden och drygt var femte person dör i hemmet. I samma register redovisas olika kvalitetsparametrar. Det handlar bland annat om att ha en dokumenterad vårdplan med önskemål inför den sista tiden eller om skattning av smärtor och andra symtom under den sista levnadsveckan.

Siffrorna är genomgående sämre för de som dör på sjukhus. Till exempel dör nära var fjärde person där helt ensam, utan vare sig närstående eller personal intill sig.

För äldreboenden är statistiken något bättre än för sjulindakhusen, men fortfarande sämre än för den specialiserade palliativa vården. Detta trots att dödsfallen vanligen är väntade just på äldreboenden. Demenssjukdom brukar också ge ett mer komplext palliativt vårdbehov.

Christel Hedman, som också forskar vid Lunds universitet, har startat en studie där ett antal äldreboenden i Skåne och Stockholm ska använda sig av det som kallas Nationell Vårdplan för Palliativ vård, NVP. Det är, förenklat beskrivet, en mall med frågor som hjälper personalen att ringa in vilka palliativa vårdbehov en enskild boende har, hur man kan ta hand om dem och när man bör konsultera specialiserad palliativ vård. NVP är etablerad inom den palliativa vården, men på äldreboenden och inom demensvården är användandet mer sparsamt.

– Tanken är att användandet av den här vårdplanen ska leda till att personalen kommer igång med samtal med de boende och deras närstående. Då finns det dokumenterade önskemål, förberedelser och planer inför den sista tiden. Den här typen av förberedelser saknas ofta inom den allmänna palliativa vården. Förhoppningsvis kan det leda till bättre symtomlindring och ökad livskvalitet, men också färre akut-inläggningar och andra åtgärder som inte gynnar patienten, säger Christel Hedman.

Fakta: Palliativ vård kan ges på många sätt

Allmän palliativ vård kan ges på äldreboenden, på en vanlig sjukhusavdelning eller i patientens hem i samarbete med vårdcentral eller på akutsjukhus. Samverkan mellan olika parter, som till exempel vårdcentral, hemtjänst eller äldreboenden, är en förutsättning för att kunna ge god palliativ vård i dessa fall. Ett team kan bestå av en allmänläkare, en distriktssköterska och kommunal omsorgspersonal. När annan kompetens behövs, som en dietist eller fysioterapeut, kan teamet ta sådana kontakter.
Specialiserad palliativ vård är tänkt att ges till patienter med komplexa symtom eller större behov av andra skäl. Den här vården ges av ett läkarlett team där många yrkesgrupper ingår, vanligen läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator eller socionom. Även en präst eller andra andliga företrädare kan ingå. Vården kan ges som slutenvård eller i hemmet av ambulerade team och förutsätter också väl fungerande samarbete med utomstående specialister inom till exempel onkologi, kardiologi eller barnmedicin.
Den palliativa vården är organiserad på olika sätt i landet. Det finns ingen nationell samsyn kring vilka uppdrag allmän respektive specialiserad palliativ vård har. I vissa regioner får endast de som har cancer specialiserad vård. Det finns heller ingen samsyn kring vilken kompetens som ska ingå i teamen.

Källor: Regionala cancercentrum i samverkan, Socialstyrelsens termbank, årsrapport för svenska palliativregistret 2023 med flera.