Viktigt prata om döden när barn är obotligt sjuka

– Redan tidigt i mitt yrkesliv märkte jag att vissa barn förstår att de ska dö. Jag kände att de måste få prata om det i fall de vill. Annars lämnar vi dem helt ensamma med svåra insikter, säger Ulrika Kreicbergs, som forskar vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet och vid Great Ormond Street Institute of Child Health i London.

Hon har närmat sig ämnet på olika sätt. En studie publicerad 2004 omfattade cirka 450 föräldrar som förlorat ett barn. Av dem hade cirka var tredje pratat med sitt barn om den förstående döden. Ingen av dem ångrade det. Men bland de förälder som inte hade pratat med sitt barn, där kände cirka en tredjedel ånger. Alla familjerna bodde i Sverige.

– Vi gjorde en liknande undersökningen 2016 och då såg siffrorna tyvärr nästan likadana ut. Jag tycker att de här studierna är de viktigaste jag har gjort. Vi behöver vara observanta och se de barn som vet att de ska dö så att vi kan hjälpa föräldrar och barn att mötas innan det är för sent, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon har också undersökt hur samtalen går till i de familjer där de äger rum. Och vanligen är det de sjuka barnen som själva tar upp ämnet. I många fall är det sagor, filmer, teckningar eller musik som gör det möjligt. I studien beskrivs hur en sexårig pojke tittar på filmen Änglagård, där en av rollfigurerna dör. I filmen läggs personen i en kista och får en kudde under huvudet. Pojken säger då ”en sådan kudde vill jag också ha”.

– Barn som inte ens har fyllt fyra år kan förstå att de ska dö. Vi hör om barn som har brukat packa massor av saker när de ska till sjukhuset, men när de förstår att de åker dit för sista gången, då packar de endast Bröderna Lejonhjärta, säger Ulrika Kreicbergs.

Sagor öppnar för samtal

Att erbjuda just sagor, filmer, möjligheter att teckna eller lyssna på musik kan öppna för samtalen, säger hon.

– Om ett barn har ritat hela sin familj, fast med ett syskon för lite och en ängel intill, då kan man fråga om det. Man kan fråga ”vem är det”, ”hur tänker du nu?” och ”är det något du vill prata om?”, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon har också undersökt upplevelser hos syskon till barn som dör. I en studie från 2015 sade en absolut majoritet, 84 procent, att de inte hade informerats om vad som sannolikt skulle ske i samband med själva dödstillfället. Hälften uppgav att döden kom som en chock för dem. Sju av tio upplevde att deras syskon led under sina sista timmar i livet och endast hälften tyckte de hade fått en chans att ta avsked medan syskonet levde.

Barnen som uppgav att ingen hade pratat med dem om det förestående dödsfallet hade flera år senare högre nivåer av ångest än syskon som tyckte att de hade haft någon att prata med.

Sedan studien gjordes har initiativ tagits för att stötta och inkludera syskon. Till exempel går det att få kontakt med så kallade syskonstödjare via Barncancerfonden eller barnonkologiska kliniker i landet.

– Det görs mycket för att hjälpa syskon, men det är fortsatt ett förbättringsområde, säger Ulrika Kreicbergs.