Ny avhandling om vuxna som lever med ryggmärgsbråck

Den fokuserar på vuxna med ryggmärgsbråck. Det är en medfödd ryggmärgsdefekt som ofta ger neurologisk påverkan på både muskelfunktionen och sensoriken nedom bråcknivån men också blås- och tarmfunktionen påverkas. Det är vanligt med hydrocephalus och kognitiva nedsättningar framför allt gällande den exekutiva funktionen.

Kunskapen kring vuxna med ryggmärgsbråck har till stora delar saknats och därför var syftet att förbättra kunskapsnivån kring vuxna som lever med ryggmärgsbråck. Den första delens syfte var att kartlägga personernas hälsa, och vardagsliv samt undersöka förflyttningsförmåga i relation till muskelfunktion. Den andra delen hade som syfte att identifiera och beskriva gång- och balansförmåga samt den eventuella påverkan som blir då två saker utförs samtidigt, dvs att gå med en samtidig kognitiv utmaning (så kallad dual-tasking). I det dagliga livet är det vanligt att man gör två saker samtidigt men hur vuxna personer med ryggmärgsbråck påverkas av det är okänt.

Vilka är de viktigaste resultaten? 

Vi fann att många vuxna med ryggmärgsbråck lever med komplexa medicinska, fysiska och kognitiva problem som måste uppmärksammas för att kunna förbättra personernas hälsa. Många var överviktiga och ej fysiskt aktiva i sin vardag. I den totala gruppen var ungefär hälften gångare och hälften använde sig av rullstol i sin vardag. Muskelfunktionen påverkade i hög grad förflyttningsförmågan och för de med en muskelfunktion som innebar i stort sett full funktion i höftböjarna och knästräckarna (MF3) var bättre gångförmåga relaterad till lägre BMI, frånvaro av skolios och högre kognitiv förmåga.

De yngre verkade ha en mer komplex livssituation med fler associerade symptom. Eftersom de som lever med ryggmärgsbråck idag lever längre måste framtida uppföljningar troligen i många fall anpassas till ett mer komplext behov.

Personer med ryggmärgsbråck gick långsammare och med kortare steg än normalbefolkningen och deras balans var nedsatt. Vid dual-task påverkades gången och de svarade oftare fel. För personer med en muskelfunktion motsvarande MF3 var gången och balansen avsevärt sämre än för de med en bättre muskelfunktion och de uppvisade också en större bålrörelse vid gång. 

Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa? 

Regelbunden livslång uppföljning är viktigt för att hjälpa dessa personer på bästa sätt och det är viktigt att individualisera uppföljningarna utifrån personernas behov. Ett multiprofessionellt team är önskvärt för att på bästa sätt hjälpa vuxna med RMB med deras multifacetterade problematik.

Sammanfattningsvis så skulle den nedsatta balansförmågan i kombination med den försämrade gången vid dual-task kunna öka risken för fall och olyckor.

Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska? 

Jag har fått en ny tjänst som operativ chef på Spinalismottagningen, Aleris Rehab Station. Det är en specialistklinik för vuxna personer med ryggmärgsskada. Vi har ca 1 500 personer inskrivna och av dem har över 200 personer ryggmärgsbråck. 

I min nya roll kommer jag ha ett nära samarbete med forsknings och utvecklingsavdelningen på Aleris Rehab station där jag arbetar och vara delaktig (till viss del) i de forskningsprojekt som bedrivs på Spinslismottagningen. Jag kommer också fortsatt vara knuten till KI, avdelningen för fysioterapi.

Vi har planer på fortsatta studier för att ytterligare öka kunskapen kring vuxna med ryggmärgsbråck. Vi önskar bland annat undersöka dual-task förmågan hos de som förflyttar sig med rullstol. Vi hoppas på nationella och nordiska samarbeten för vidare studier.