Vård i livets slutskede ställer komplexa krav
Vi kommer alla att dö och önskar en god vård den sista tiden i livet. En ny studie från Karolinska Institutet och Umeå universitet visar att icke-farmakologisk vård i livets slutskede, så kallad palliativ vård, inte alls är så basal som man kan tro – utan istället bygger på komplexa beslut från personalens sida som väver samman fysiska, psykosociala och existentiella dimensioner till en fungerande helhet. Särskilt viktigt i den palliativa vården är en trygg och behaglig miljö, kroppsvård och beröring av en annan människa samt ritualer kring döden, konstaterar forskarna.
– Den icke-farmakologiska vården nära döden handlar förvisso om att tillgodose grundläggande mänskliga behov. Men i vår studie fann vi att arbetet med att tillgodose dessa behov innebär så väldigt mycket mer än det man kanske föreställer sig utifrån. För att utveckla den palliativa vården ytterligare är det nödvändigt att få mer kunskap om och tydliggöra nyanser i den här typen av daglig vård, säger Olav Lindqvist, forskare vid Medical Management Center vid Karolinska Institutet.
Studien, som nu publiceras i PLOS Medicine, ingår som en del i ett nyligen avslutat treårig internationellt projekt, OPCARE9, som finansierades genom EU:s sjunde ramprogram. Syftet med det aktuella delprojektet var att identifiera variationen av icke-farmakologiska vårdaktiviteter som utförs i specialiserad palliativ vård. Den fråga som forskarna ställde sig var: Vad gör egentligen vårdpersonalen under de sista dagarna i en patients liv vid sidan av att administrera läkemedel?
I studien ingick 16 palliativa öppen- och slutenvårdsenheter i nio länder. Personalen på varje vårdenhet uppmanades att skriva ned vad de gjorde under de sista dagarna i en patients liv. Rapporteringen avsåg nya icke-farmakologiska vårdaktiviteter och pågick i 3-4 veckor. Analysen baserats på 914 inrapporterade enskilda vårdaktiviteter. Ungefär 80 procent av aktiviteterna kom från omvårdnadspersonal, framförallt sjuksköterskor, 15 procent från läkare och cirka 5 procent från andra yrkeskategorier, inklusive volontärer. Studien pekar på tre viktiga områden som inte alltid uppmärksammats inom den palliativa vården, nämligen kroppsvård och beröring, en trygg, estetisk och behaglig miljö samt ritualer kring döende och död.
– Vårdgivarna beskrev olika former av kommunikation med patienter och anhöriga, alltifrån rådgivning till kommunikation genom den icke-verbala, fysisk kontakt. Ritualer kring döende och död var inte bara andliga eller religiösa utan även mer subtilt existentiella, juridiska och professionella ritualer kunde urskiljas. Ett område som det hittills forskats mycket lite på är sensoriska aspekter av vårdmiljön, både i hemmet och på vårdinstitutionen, säger Olav Lindqvist.
Studien visar också att den icke-farmakologiska palliativa vården bygger på en rad komplexa och sofistikerade ställningstaganden från vårdgivarens sida. Beslut behöver inte bara fattas om vad som ska göras och eller att avstå från att göras, utan också när, hur, varför och i förhållande till vem. Detta skiljer sig från den gängse bilden av vård i livets slutskede som "basal".
– Ett bra exempel är munvård, som är en viktig del i vården av en döende person. Det får sannolikt den döende att må bättre och underlättar kanske också kontakten med anhöriga eftersom det är svårt att sitta nära någon som luktar illa ur munnen. Men vad händer om patienten biter ihop och vägrar munvården, då har vi ett etiskt dilemma som vårdpersonalen måste hantera. Munvård kan också ge anhöriga en möjlighet att delta i omhändertagandet av en döende släkting, det är i så fall något som vårdpersonalen måste kunna ta hänsyn till, säger Olav Lindqvist.
De nio länder som ingick i studien var Tyskland, Italien, Nederländerna, Slovenien, Sverige, Schweiz, Storbritannien, Argentina och Nya Zeeland. Arbetet med studien har skett vid Medical Management Center vid Institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska Institutet och Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Olav Lindqvist är även knuten som forskare till FoUU-enheten vid Stockholms Sjukhem
Publikation
Complexity in non-pharmacological caregiving activities at the end of life: an international qualitative study.
PLoS Med. 2012 Feb;9(2):e1001173