Paradigmskifte nödvändigt i synen på autism och adhd
Hösten 2023 inleds en omfattande studie för att färdigställa ett nytt verktyg som kan bidra till effektivare insatser vid autism och adhd
-Idag saknas ofta kompetens kring inkludering vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, inte minst i skolan och på arbetsmarknaden, säger Sven Bölte, professor och chef för KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet). Det bidrar till psykisk ohälsa och utanförskap.
Från diagnos till funktion
-Vården är idag bra på att hitta problem vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, men svårigheterna som leder till en diagnos säger inte det vi behöver veta för lösningar på individnivå, säger Sven Bölte.
Hur en person fungerar i vardagen säger ofta mer om vilket stöd personen behöver än en diagnos. Världshälsoorganisationen, WHO, såväl som Socialstyrelsen har länge förordat användningen av ICF, ett internationellt klassifikationssystem för att kartlägga individers styrkor och svårigheter, samt hur faktorer i omgivningen underlättar eller försvårar för personen. KIND leder det internationella forskningsarbetet för att ta fram ett praktiskt, web-baserat verktyg för att kunna gå från ord till handling. Idag finns ICF Core Sets autism och ICF Core Sets adhd redo att prövas brett i en omfattande studie.
-Två individer med samma diagnos kan ha mycket olika utmaningar beroende på sina förutsättningar och miljön de befinner sig i, berättar Sven Bölte. Genom att flytta fokus till hur personen faktiskt fungerar i sin vardag så får individen, vården, skolan och anhöriga bättre möjlighet till stöd som bygger på individuella begränsningar, styrkor och förutsättningar i omgivningen.
Internationellt intresse
Liknande projekt med KINDs Core Sets och plattform genomförs parallellt och i samarbete med forskare och intresseorganisationer i Storbritannien och Tyskland. Sven Bölte har även bjudits in för att prata om ICF vid autism och adhd på ett flertal internationella konferenser i exempelvis Spanien, Sydafrika, Frankrike, Polen och Australien.
-Jag ser att stora delar av världen går åt samma håll nu, och det finns ett stort intresse för KINDs arbete med ICF Core Sets för autism och adhd, säger Sven Bölte. Jag tror verkligen att vi närmar oss ett paradigmskifte, inte bara i Sverige, utan även internationellt.
Delta i studien
Hösten 2023 kommer studien att öppna för deltagare i alla åldrar, med och utan olika diagnoser.
-Vi satsar på att få minst 10.000 deltagare, berättar Sven. Verktyget är utvecklat för personer som är under utredning för eller diagnosticerade med autism och / eller adhd, men vi behöver också personer utan dessa diagnoser i studien. Genom att ha många deltagare kan vi även få information om eventuella skillnader mellan grupper, som exempelvis kön, andra diagnoser, var man bor i landet eller vilket stöd man har fått.
För att delta fyller man i en web-baserad enkät gällande sig själv eller en närstående. Deltagare i studien får en sammanfattning över sina svar, inklusive styrkor och begränsningar samt underlättande och hindrande faktorer i omgivningen. Resultatet kan ge ökad förståelse för funktionsförmågan och kan vara till hjälp till exempel vid utformningen av stödinsatser.
Anmäl dig till studien på: icfcoresets@kbh.ki.se
Studien öppnar under hösten 2023. När den öppnat får du ett e-postmeddelande med länk till ICF Core Sets för autism och adhd och kan fylla i skattningsformuläret när det passar dig.