Ny forskning för en helhetssyn på autism och adhd
Nu inleds en omfattande studie med 10.000 deltagare för att färdigställa ett verktyg som kan bidra till ett paradigmskifte i synen på neuropsykiatriska diagnoser.
-För att inkludering ska fungera i praktiken så behöver vi individspecifik kunskap om varje person med adhd eller autism, säger professor Sven Bölte. För att detta ska vara möjligt behöver man ett strukturerat sätt att kartlägga hur personen fungerar i sin vardag. Vi har utvecklat ett sådant verktyg som vi nu testar i en stor studie.
Från diagnos till funktion
Att en person blir diagnosticerad med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som exempel adhd eller autism innebär att personen har svårigheter som motsvarar vedertagna diagnoskriterier. Diagnosen säger däremot ingenting om hur personens vardag fungerar, vilka styrkor personen har eller vilka förutsättningar som finns i omgivningen.
-En diagnos säger inte det vi behöver veta för lösningar på individnivå, säger professor Sven Bölte, chef på KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet). Att den kunskapen saknas bidrar till exkludering och utanförskap, inte minst i skolan och på arbetsmarknaden. En helhetssyn på individen innebär att man ser svårigheterna, men också vad personen är bra på och vilka faktorer i omgivningen som underlättar eller försvårar för personen.
ICF Core Sets kartlägger funktion
Hur en person fungerar i vardagen säger ofta mer om vilket stöd personen behöver än en diagnos. Världshälsoorganisationen, WHO, såväl som Socialstyrelsen har länge förordat användningen av ICF, ett internationellt klassifikationssystem för att kartlägga individers styrkor och svårigheter, samt hur faktorer i omgivningen underlättar eller försvårar för personen. KIND leder det internationella forskningsarbetet för att ta fram ett praktiskt, web-baserat verktyg för att kunna gå från ord till handling. Arbetet har pågått under 10 års tid och innefattat flera studier i nära samarbete med forskare i andra länder, personer med diagnos, vårdnadshavare och intresseorganisationer. Idag finns ICF Core Sets autism och ICF Core Sets adhd som man nu prövar i en omfattande studie.
-Två individer med samma diagnos kan ha mycket olika utmaningar beroende på sina förutsättningar och miljön de befinner sig i, berättar Sven Bölte. En person som inte utretts för sina svårigheter kan också ha omfattande behov av individuellt stöd. Genom att flytta fokus till hur personen faktiskt fungerar i sin vardag så får individen, vården, skolan och anhöriga bättre möjlighet till stöd som bygger på individuella begränsningar, styrkor och förutsättningar i omgivningen.
Delta i studien
Studie är nu öppen för deltagare i alla åldrar, med och utan diagnos.
-Vi satsar på att få minst 10.000 deltagare, berättar Sven. Verktyget är utvecklat för personer som är under utredning för eller diagnosticerade med autism och / eller adhd, men vi behöver också personer utan dessa diagnoser i studien.
Genom att ha många deltagare kan forskarna även få information om eventuella skillnader mellan grupper, som exempelvis kön, andra diagnoser, var man bor i landet eller vilket stöd man har fått.
För att delta fyller man i en web-baserad enkät gällande sig själv eller en närstående, som till exempel sitt barn. Deltagare i studien får en sammanfattning över sina svar, inklusive styrkor och begränsningar samt underlättande och hindrande faktorer i omgivningen. Resultatet kan ge ökad förståelse för funktionsförmågan och kan vara till hjälp till exempel vid utformningen av stödinsatser.