En skarpare bild av adhd: Fokus på funktion
De senaste femton åren har antalet adhd-diagnoser ökat kraftigt i Sverige. Är utvecklingen rimlig? Och vad kan den bero på? Samtidigt vill forskarna att vi ska bry oss mindre om just diagnosen och mer om funktionsförmågan hos personer med adhd.
Text: Annika Lund för Medicinsk Vetenskap nr 3, 2024
Uppmärksamhetsstörning. Och hyperaktivitet med bristande impulskontroll. Det är de vanligaste symtomen vid adhd, attention deficit hyperactivity disorder.
Redan 1775 beskrev en tysk läkare hur vissa barn hade stora svårigheter att behålla sitt fokus. ”Varje surrande fluga, varje skugga, varje ljud och minne leder hans uppmärksamhet mot andra tankar. Till och med hans egen fantasi underhåller honom med tusentals små upptåg”, skrev Melchior Adam Weikard i en medicinsk lärobok, översättningen till svenska tagen från ett tema om adhd i Läkartidningen.
Under de kommande två seklen beskrevs upprepade gånger hur kärnsymtomen ofta uppträder tillsammans, enligt dåtidens observationer endast hos pojkar. När diagnoskriterierna togs fram på 1970-talet var de utformade för att fånga upp de symtom som noterats hos pojkar. Och till en början ställdes diagnosen framför allt på just pojkar.
Sedan dess har enveten forskning knådat fram en mer nyanserad bild. I dag vet man att adhd förekommer hos båda könen och även hos vuxna. Man vet också att det finns könsskillnader och åldersförändringar i hur symtomen vanligen yttrar sig (se faktaruta här intill).
Det är känt att adhd kan ha olika allvarlighetsgrad och att det finns olika former av tillståndet. En del har svårt endast med uppmärksamhet. Den varianten kallas add, är vanligare hos flickor och upptäcks vid en genomsnittligt högre ålder än adhd. Adhd förekommer också ofta tillsammans med andra diagnoser Allt detta gör adhd till ett mycket heterogent tillstånd. Diagnosen ger liten vägledning till den som vill förstå vilka svårigheter en enskild person med adhd brottas med.
Adhd en allt vanligare diagnos
Denna heterogena diagnos har blivit vanligare – mycket vanligare. Ökningen har varit ”exceptionell” sedan 2006, enligt Socialstyrelsens ordval. En statistikgenomgång görs i myndighetens rapport Diagnostik och läkemedelsbehandling vid adhd. Under 2022 hade 10,5 procent av pojkarna och 6 procent av flickorna i åldrarna 10 till 17 år adhd eller add. Och ännu fler väntas de bli. Enligt Socialstyrelsen tros 15 procent av pojkarna och nära 11 procent av flickorna ha en diagnos innan ökningen planar ut.
Vad beror då denna exceptionella ökning på? Har koncentrationsproblem och fladdrig rastlöshet blivit väldigt mycket vanligare under loppet av några decennier?
Fakta: Samma symtom kan yttra sig olika
Adhd är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Kärnan av symtom vid adhd, uppmärksamhetsstörning med eller utan hyperaktivitet/impulsivitet, kan ta sig olika uttryck.
- Hos pojkar kan hyperaktivitet och impulsivitet visa sig genom att de till exempel har svårt att sitta still. Hos flickor och kvinnor kan symtomen märkas mer verbalt, genom att de avbryter eller säger ogenomtänkta saker. Hos flickor kan hyperaktivitet också vara mer finmotorisk, där någon till exempel gnager på en penna eller pillar sönder ett suddgummi.
- Hos vuxna kan hyperaktiviteten handla om en inre känsla av rastlöshet, en oförmåga att komma till ro.
- Uppmärksamhetsstörning yttrar sig ungefär likadant hos båda könen hos både barn och vuxna. Det kan visa sig genom att någon har svårt att lyssna och ta in information.
- Hos äldre personer är adhd mindre undersökt. Andra delar av uppmärksamhetsstörningen kan komma i fokus, som glömska. Ibland kan det förväxlas med demenssymtom.
- Vid diagnosen adhd ska symtomen vara så påtagliga att de skapar en funktionsnedsättning i vardagen. Även andra kriterier ska uppfyllas vid en diagnos (läs mer i huvudtexten ovan).
- Det finns andra symtom som är vanliga vid adhd utan att ingå i diagnoskriterierna. Till exempel har många svårt att reglera känslor. Det är också vanligt med olika sömnproblem vid adhd.
Källa: Lotta Borg Skoglund med flera.
Nej, säger professor Sven Bölte, chef på KIND, ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar vid Karolinska Institutet.
– De symtom vi talar om, uppmärksamhetsstörning, hyperaktivitet och bristande impulskontroll, har inte blivit vanligare. Förekomsten av de här adhd-dragen verkar vara ganska konstanta i befolkningen, säger han.
Flera svenska studier har visat det. De bygger på uppgifter från det Svenska Tvillingregistret. Där ingår skattningar av nioåriga barn, gjorda genom telefonintervjuer med föräldrarna. Skattningarna gäller kärnsymtomen, som hur lätt barnen har för att till exempel lyssna, sitta still i klassrummet eller vänta på sin tur. Svaren summeras till en gradering av adhd-symtom. Enligt de här skattningarna, som omfattar barn födda sedan 1992, har förekomsten av adhd-drag varit relativt stabil över tid.
Men diagnoserna har ökat mycket kraftigt. Det verkar alltså som att fler personer ryms inom diagnoskriterierna, trots att förekomsten av symtom ligger kvar på ungefär samma nivå.
I Socialstyrelsens rapport står att det är oklart vad det beror på. Sven Bölte säger samma sak, även om han beskriver en rad möjliga orsaker. Den uppenbara frågan, om det pågår en tilltagande överdiagnostik, besvarar han så här:
– Jag tror inte någon får en adhd-diagnos helt utan adhd-symtom. Men en del som har problem med koncentration, aktivitetsnivå och förmåga att strukturera arbete eller studier skulle kanske kunna bli hjälpta av ganska små insatser. Om vi kunde lära oss att uppmärksamma det i skolan och på arbetsplatser, utan att någon behöver ha en diagnos, då skulle vi antagligen komma tillbaka till en nivå där endast de mest utpräglade fallen fick en diagnos, såsom det har varit tidigare, säger Sven Bölte.
Han säger också:
– En utbredd missuppfattning är att adhd är en fråga som gäller endast sjukvården. Den tanken leder till att kortade köer till utredning och bättre tillgång till läkemedel är det viktigaste för att hantera adhd. Och det är viktiga saker, absolut. Men ännu viktigare är att vi förstår att adhd är en fråga för oss alla. Vårt sätt att organisera samhället kommer påverka antalet adhd-diagnoser och hur inkluderade personer med adhd är. En hög nivå av inkluderande innebär minskat lidande och lägre samhällskostnader. En låg nivå av inkluderande det motsatta. Vi får fråga oss hur vi vill ha det.
Diagnos kräver varaktiga symtom
De symtom som kännetecknar adhd är inte unika för detta tillstånd. Alla kan vara okoncentrerade, uppvarvade eller ogenomtänkt spontana ibland. För att en adhd-diagnos ska ställas ska problemen vara betydligt större och mer varaktiga än vad som anses normalt. Ett viktigt inslag i en adhd-utredning är att en psykolog eller psykiater gör en undersökande intervju. Den, tillsammans med annan insamlad information, ger svar på om diagnoskriterierna uppfylls.
Svårigheterna ska ha funnits under minst ett halvår och ha uppträtt före tolv års ålder. De ska inte kunna förklaras av något annat, som stress eller ångest, som också kan påverka till exempel koncentration eller planeringsförmåga. Motgångarna ska vara större än vad man kan förvänta sig av åldern och märkas i flera sammanhang, som både i hem och skola.
Och, viktigt: problemen ska orsaka en funktionsnedsättning i vardagen.
Det är alltså formulerat i själva diagnoskriterierna att diagnosen ställs i en kontext, i relation till hur vardagen fungerar.
En möjlig tanke är att samhället har förändrats snarare än dess invånare, menar Sven Bölte.
– Det har blivit tuffare att ha drag av adhd. Vårt samhälle har blivit snabbare och mer komplext och det ställer till det för den som har sämre tidsuppfattning och svårigheter att strukturera sitt arbete eller sina studier. I skolan ska eleverna tidigt lösa uppgifter i grupp eller som i projektarbeten samtidigt som betygssystemen är oklara, frihetsnivåerna är svårtolkade och personalen har förlorat i auktoritet. Det här är också pusselbitar i en ökad mängd diagnoser, säger han.
Vidare har en ökad medvetenhet om diagnosen fått fler föräldrar och skolpersonal att efterfråga utredningar. Dessutom har ökningen varit mycket stor hos kvinnor, som tidigare varit underdiagnostiserade.
Adhd nu vanligare hos kvinnor i Sverige
Enligt Socialstyrelsens rapport är en adhd-diagnos numera vanligare hos kvinnor än hos män. En genomgång av könsfördelningen i olika åldrar visar att fram till sena tonåren är adhd vanligare hos pojkar, men därefter är kvinnorna i svag majoritet.
– Här skiljer Sverige ut sig från hur det ser ut internationellt. I Sverige har det varit mycket uppmärksamhet kring att adhd är underdiagnostiserat bland kvinnor. Det ligger bakom en stark trend med fler diagnoser bland kvinnor, säger Sven Bölte.
Enligt Socialstyrelsen är adhd-vården mycket ojämnt fördelad i landet. På Gotland får 7,3 procent av flickorna och 10,9 procent av pojkarna i åldrarna 10 till 17 år adhd-medicin. Det är de högsta siffrorna i landet. Lägst i landet ligger Region Västernorrland. Där medicinerar 2,9 procent av flickorna och 6,0 procent av pojkarna.
Vem gör egentligen rätt? När kan man säga att rätt antal barn och vuxna av respektive kön har fångats upp?
Nyligen presenterade en internationell vetenskaplig samarbetsorganisation ett konsensusdokument kring adhd. Det är sammanfattat i 208 faktapunkter som forskarna anser är vetenskapligt välgrundade.
Enligt detta dokument har 5,9 procent av ungdomarna och 2,5 till 2,8 procent av de vuxna adhd. Tillståndet beskrivs som lika vanligt i olika delar av världen, men vanligare hos män än hos kvinnor.
Sven Bölte, som själv har varit med om att ta fram det här konsensusdokumentet, tycker dock att det är fyrkantigt att fastna i hur många som ”ska” ha en adhd-diagnos.
– Siffrorna i konsensusdokumentet är hämtade ur epidemiologiska studier som är gjorda vid vissa tidpunkter i olika samhällen. Då såg det ut så här. Men nu har vi en annan tid, säger han.
Sven Bölte vill egentligen lämna pratet om antalet diagnoser. Han betonar gång på gång att diagnosen endast säger att någon har en viss mängd symtom inom adhd-området, inte vad personer ändå kan göra eller hur hen påverkas av sin omgivning. Det betyder att när ett enskilt barn får en adhd-diagnos, då ger diagnosen i sig inte tillräckligt med information åt till exempelvis skolpersonal. Samma gäller på arbetsplatser – och i hela samhället, säger Sven Bölte.
– Det finns vissa standardinsatser. Handlar det om barn erbjuds föräldrar en föräldraträning och vissa barn erbjuds läkemedel. Det finns också en del psykologiska behandlingsprogram. Men det är sällan eller aldrig som en person med adhd erbjuds en genomgång av sin specifika situation och sedan får individ-anpassad information och förslag med uppföljningar över tid. Men det går att nå dit. Det är inte ens rocket science, säger han.
Kartläggning underlättar individualiserat stöd
Sven Bölte är knappast först med att påtala diagnosbegreppets begränsningar. Redan 1973 fattade WHO ett principbeslut om att införa ett kompletterande system, vid sidan om diagnosernas ICD-klassifikationer. Det systemet kallas ICF och klassificerar funktioner. Det handlar om vad i tillvaron som går bra respektive dåligt för en enskild individ, i just den individens olika sammanhang.
Det handlar om att ta reda på hur det går med dagliga rutiner som hygien och matlagning, men också hur sömn och sociala relationer fungerar. Det handlar också om att ta reda på skyddande förmågor och tillgångar. Exempel på sådana kan vara en stödjande familj eller vänner, sociala färdigheter, olika intressen eller hög intellektuell kapacitet. Det kan också vara förmågan att vara lättmotiverad eller vanan att vara fysiskt aktiv.
– I en kartläggning av funktionsförmågan försöker man få en helhetsbild av en person för att därefter se i vilka situationer det går bra respektive mindre bra, säger Sven Bölte.
ICF är en omfattande katalog där beskrivningar av cirka 1 700 funktioner ingår. För att ringa in dem som kan svikta vid just adhd behöver någon sätta sig och sålla. Och sedan vetenskapligt validera det urvalet.
Det håller Sven Bölte och hans kollegor på med. Det som tar form är en kärnversion av ICF, ICF core sets, anpassad till just adhd. Forskarna vill få fram en kort- och en långversion av ett frågeformulär, där det kortare skulle kunna användas i till exempel skolan. En vision är att elever eller föräldrar fyller i det inför utvecklingssamtal eller skolstart. Lärare skulle sedan kunna ta del av summeringar som formuläret genererar. Detta skulle kunna göras på alla elever, inte endast de som har en diagnos.
Forskarnas mål är att varje lärare ska få bättre underlag i bedömningen av den klass de står framför. Anpassningar kan göras utifrån detta, ibland med hjälp av elevhälsan. Ett barn kanske får saker förklarade enskilt, ett annat kanske får hjälpmedel för att hålla tiden medan ett tredje kan få en särskild plats i klassrummet.
– Målsättningen är att hitta en undervisning som fungerar för alla, både elever och lärare. Redan i dag gör lärare individuella anpassningar i klassrummen. ICF skulle göra det möjligt att arbeta mer kontinuerligt och göra bedömningar på ett strukturerat sätt enligt en internationell standard. Det skulle kunna underlätta och öka precisionen i de bedömningar som lärare gör redan i dag, säger Sven Bölte.
Han menar att ICF, som alltså ännu inte är tillgängligt i en adhd-anpassad version, skulle kunna användas även i till exempel arbetslivet och av socialtjänsten. Det skulle också kunna användas återkommande om samma individ, eftersom funktionsnivåer är dynamiska och påverkas av allt möjligt, från tillfälliga sömndippar till förändringar i omgivningen och i livssituationen.
Den som är nydiagnostiserad borde få en större genomgång, anser Sven Bölte.
– Inom andra områden, som exempelvis ortopedin, är det självklart. Alla som får en viss typ av fraktur har inte samma behov av stöd och anpassningar, trots att det rör sig om samma diagnos. Det är likadant vid adhd, säger han.
Medicinering vanligt
En mycket vanlig insats vid adhd är att ge medicin. Ungefär 75 procent av svenska skolbarn med adhd påbörjar en läkemedelsbehandling, enligt Socialstyrelsen.
I det konsensusdokument som nyligen presenterades handlar nära 50 av de 208 slutsatserna om läkemedel. Sammantaget är adhd-mediciner väl undersökta i välgjorda studier, som visar att de har få biverkningar och god effekt på adhd-symtom hos både vuxna och barn. Vissa läkemedel minskar även ångest och förbättrar förmågan att reglera känslor. Det finns också belägg för att ungdomar som slutar ta sin adhd-medicin får sämre betyg.
Fakta: Vad beror adhd på?
- Tvillingstudier från flera länder visar att vissa gener i kombination med vissa miljöfaktorer spelar roll för adhd. Genetiken, eller ärftligheten, spelar stor roll.
- Det finns flera riskgener som var och en för sig spelar liten roll för uppkomsten av adhd.
- De miljöfaktorer som är inringade handlar om exponering för olika saker under fostertiden eller direkt efter förlossningen.
- Adhd är mycket vanligare bland barn som har fötts mycket eller extremt mycket för tidigt och barn som har låg, mycket låg eller extremt låg födelsevikt. Högt blodtryck hos mamman under graviditeten samt havandeskapsförgiftning ökar också risken för adhd hos barnet. Detsamma gäller fetma och extrem fetma hos mamman liksom hypotyreos (underproduktion av sköldkörtelhormon) hos mamman.
- Andra miljöfaktorer handlar om exponering för giftiga ämnen, där till exempel högre nivåer av bly i blodet hos ett barn ökar risken för att få en adhd- diagnos. Även fattigdom, stress och trauma ökar risken för adhd. Till exempel kan lägre familjeinkomst kopplas till ökad förekomst av adhd, liksom dödsfall i familjen. Vidare hör enterovirus ihop med en ökad risk för adhd.
Källa: Internationellt konsensusuttalande från Word Federation of ADHD.
Zheng Chang, forskare vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska Institutet, undersöker effekter av adhd-läkemedel. Hans forskning har bland annat visat att när personer med adhd tar läkemedel, då minskar den risk för att dö i förtid som tyvärr är kopplad till tillståndet. Det gäller alla undersökta dödsorsaker, men mest minskar risken att dö till följd av olyckor eller överdoser av alkohol eller droger. Ändå är det vanligt att personer med adhd väljer att avbryta behandlingen, framför allt unga vuxna.
Det är oklart varför många väljer att sluta med medicinen. En del kanske avstår på grund av biverkningar, där till exempel sömnproblem, aptitnedsättning, magont och huvudvärk kan förekomma. Ett annat möjligt skäl kan vara rädsla för långsiktiga biverkningar. Där anser sig forskarna numera kunna ge lugnande besked. Risken för hjärt-kärlsjukdom är förhöjd endast hos dem som tar högre dos än normaldosen under många år och det är svårt att säga om det beror på själva läkemedlet eller andra livsstilsfaktorer.
Fler avbryter medicinering i Sverige
Det finns skillnader mellan olika länder i hur många som väljer att sluta med sina mediciner. Danmark sticker ut i sammanhanget. I en studie visas att ett år efter diagnos tog drygt åtta av tio danska barn fortfarande sina läkemedel, efter fem år cirka hälften. Det är betydligt fler än i Sverige. En möjlig förklaring till varför en del slutar med läkemedlen kan vara att de inte upplever symtomlindring. Det visar sig i så fall ganska snabbt. Adhd-medicin börjar verka kort efter insättande, med ganska omedelbar effekt på symtom. Sverige och Danmark skiljer sig på fler sätt: i Sverige förskrivs läkemedlen till fler barn. Samtidigt som fler alltså avbryter sin behandling.
– En möjlig tolkning är att svenska läkare i vissa fall prövar att ge adhd-medicin vid lindriga symtom för att se om det har effekt. Om det inte fungerar avbryts behandlingen och något annat prövas i stället, säger Zheng Chang.
Läs- och lyssningstips
Foto: Jens MagnussonLäs fler spännande artiklar om medicinsk forskning
I Karolinska Institutets populärvetenskapliga tidning Medicinsk Vetenskap kan du läsa fler artiklar om det senaste inom medicinsk forskning. Bli prenumerant!
Foto: Eva Lindblad/1001 BildHar alla adhd?
Även om adhd ökat så är det fortfarande många äldre samt flickor och kvinnor som inte fått sin diagnos. Hör psykiatern och forskaren Charlotte Borg Skoglund förklara varför vi alla har något att vinna på att uppmärksamma och anpassa samhället mer efter personer med adhd.