Diagnostisk precision i det svenska patientregistret
Det svenska nationella patientregistret (NPR) har länge varit en hörnsten för epidemiologisk forskning. Forskare vid Karolinska Institutet har i en ny review-artikel undersökt validiteten hos registret och sett att den är god för de flesta diagnoser och mycket god för kirurgiska ingrepp.
En tidigare översikt gjordes 2010 men inbegrep då enbart slutenvården. Den nya översikten innefattar även den specialiserade öppenvården och ger därmed en mer komplett bild av NPR:s innehåll och tillförlitlighet.
Forskarna genomförde systematiska sökningar i medicinska litteraturdatabaser och samlade rapporter från medlemmar i Svensk Epidemiologisk Förening i syfte att identifiera alla studier som validerar diagnoser och åtgärdskoder i slutenvård sedan 2010 och alla studier som validerar specialiserad öppenvård. Utöver det sammanfattades resultat från registervalideringsarbete utfört av Socialstyrelsen.
– Översikten visar att NPR:s diagnostiska validitet är god för de flesta diagnoser och mycket god för kirurgiska ingrepp, men med betydande variation i PPV och sensitivitet beroende på diagnos, kodningsdefinitioner, referensstandarder och datakällor, säger Åsa Everhov, docent vid institutionen för medicin Solna och artikelns förstaförfattare.
NPR har blivit mer komplett över tid. Graden av saknade data är numera låg, även om den är högre bland privata vårdgivare och för specifika variabler som läkemedelsadministration.
– Longitudinella jämförelser av incidens eller prevalens påverkas av förändringar i hur komplett registret är. Det är viktigt att forskare är medvetna om dessa begränsningar när de använder NPR för sina studier, säger Ola Olén, studiens sisteförfattare och professor vid institutionen för medicin Solna.
Artikeln betonar värdet av NPR samtidigt som den lyfter fram dess begränsningar i syfte att bidra till att det förblir en viktig resurs för epidemiologisk forskning både i Sverige och internationellt.
Publikationen
Diagnostic accuracy in the Swedish national patient register: a review including diagnoses in the outpatient register.
Everhov ÅH, Frisell T, Osooli M, Brooke HL, Carlsen HK, Modig K, Mårild K, Lindström J, Sköldin K, Heurgren M, Ludvigsson JF, Olén O. European Journal of Epidemiology, online 27 mars 2025, doi: 10.1007/s10654-025-01221-0.