Autistiska personer är inte rädda för genetisk forskning – men för hur den kan användas

När mina kollegor och jag frågade autistiska personer och föräldrar till autistiska barn i Sverige om hur de ser på genetisk forskning om autism, var det ett svar som stack ut: ”Jag hoppas att genetisk forskning hittar nya sätt att hjälpa oss, inte radera oss.” Det fångar en spänning som har format debatten om genetisk autismforskning i åratal. 

Genetisk forskning har förändrat vår förståelse av autism. Över 100 genetiska varianter kopplade till autism har identifierats, och forskare fortsätter att söka efter biologiska mekanismer som kan förklara varför vissa människor är autistiska och varför autistiska personer kan ha väldigt olika erfarenheter och stödbehov.

Ändå visar vår studie att de flesta autistiska personer och föräldrar till autistiska barn inte är emot denna typ av forskning. De flesta deltagare uttryckte en vilja att delta i genetiska studier och såg positivt på insatser för att förstå de genetiska orsakerna till autism.

Samtidigt kom detta stöd med viktiga förbehåll. Den främsta oron handlade inte om själva vetenskapen, utan om hur genetisk information kan komma att användas i framtiden.

Många deltagare fylldes av en oro för att genetiska upptäckter skulle kunna bidra till försök att utrota autism och leda till modern rashygien (eugenik). En deltagare skrev: ”När man börjar kontrollera fostergener för att eliminera alla avvikelser är det ärligt talat eugenik… Om den här diskussionen fanns om någon annan grupp människor skulle alla kalla det för nazistiska idéer och säga nej tack.”

En annan sa: ”Jag är rädd att vi alla kommer att skickas till gaskamrar för att utrotas i ett samhälle som vill ha mer effektivitet och vill ha färre människor som inte anses göra nytta.” 

Dessa farhågor kan låta extrema, men de speglar en bredare oro som autistiska personer i allt högre grad uttrycker. Framsteg inom genetik skulle kunna användas för att minska antalet autistiska personer snarare än att förbättra livet för dem som redan finns. En deltagare lyfte sin oro: ”Abortera aspies [autistiska personer], se levande aspies som vandrande misslyckade aborter som borde ha dödats.”

Andra oroade sig för att ny reproduktionsteknologi skulle kunna fördjupa sociala klyftor. En deltagare kommenterade: ”De som har ekonomiska medel att modifiera sina framtida barn och ge dem en medfödd fördel i livet… skulle kunna dominera sina framtida yrkesområden.”

Där oron blir verklighet

Även om den prediktiva förmågan (förutsägelseförmågan) hos denna typ av screening för komplexa egenskaper som autism fortfarande är begränsad, marknadsförs tjänsterna redan av kommersiella företag. Företag som Nucleus Genomics marknadsför exempelvis användningen av polygen fosterscreening för bland annat autism. Företaget annonserar sina tjänstermed sloganen: ”Få ditt bästa barn” (Have your best baby).

Jonathan Anomaly, medgrundare av Herasight som erbjuder polygen embryoscreening, förespråkar öppet dessa teknologier. I sin artikel Defending Eugenics argumenterar han för att föräldrar bör använda verktyg som embryoscreening för att medvetet välja egenskaper som hjälper framtida generationer att blomstra.

Debatten blev särskilt synlig efter att Spectrum 10K, det största forskningsprojektet inom autismgenetik som hittills startats i Storbritannien, ställdes in. Aktivister ifrågasatte om forskningen i slutändan skulle gynna autistiska personer och lyfte farhågor om hur genetisk information skulle kunna användas i framtiden, med argumentet att det kan leda till eugenik.

Kampanjen Boycott Spectrum 10k hade sloganen ”Ingenting om oss, utan oss” (Nothing about us, without us), vilket fångade en central fråga i debatten. Autistiska personer vill inte bara inkluderas i forskningen, de vill också ha en meningsfull roll i att forma vad som studeras och hur resultaten används.

En tidigare studie har visat att autistiska personer och forskare inte alltid prioriterar samma frågor. Forskare fokuserar ofta på orsaker och biologi, medan autistiska personer frekvent betonar livskvalitet, stöd och utmaningar i vardagen. Denna brist på samstämmighet kan bidra till att förklara varför genetisk forskning i autism kan väcka misstro, även när avsikterna är goda.

Våra resultat tyder på att offentliga diskussioner ibland ramar in autismgenetik på ett alltför förenklat sätt. Deltagarna var inte generellt emot genetisk forskning om autism. De flesta stödde den. Många ville ha mer forskning, inte mindre.

Det de motsatte sig var möjligheten att genetisk forskning om autism skulle kunna användas för att få autistiska människor att försvinna.

För många deltagare handlade värdet av autismgenetikforskning mindre om vad forskarna upptäcker, utan mer om hur dessa upptäckter används. Forskning som syftar till att förstå autism och stödja autistiska personer välkomnades. Forskning som uppfattades bidra till deras utplåning gjorde det inte.

Den distinktionen kan hjälpa till att förklara varför debatter kring autismgenetik kan bli så känslomässigt laddade. Oenigheten handlar ofta inte om själva vetenskapen. Den handlar om vem som formar forskningen, vems röster som blir hörda och den framtid som vetenskapen kan bidra till att skapa.

Publikation

"A survey-based study investigating opinions on genetic research among Swedish autistic individuals and parents of autistic children". ", Fajutrao Falk S, Hellquist A, Tammimies K. Autism: The International Journal of Research and Practice, online 23 juni 2026, doi: 10.1177/13623613261458410.