Anlitade som experter på sin egen sjukdom
Allt fler forskare förstår vikten av att ha med patienternas erfarenheter vid planeringen av vetenskapliga studier. Möt tre personer som anlitats som experter på sin egen sjukdom.
Text: Magnus Trogen Pahlén för tidningen Medicinsk Vetenskap nr 3/2023.
”Det kändes självklart att vara med”
Namn: Margot Hinzdahl
Diagnos/sjukdom: Utmattningssyndrom.
Yrke: Tidigare civilekonom, i dag kostrådgivare, stress- och utmattningscoach samt yogalärare.
Bidrag till forskningen: Patientexpert som ökar kunskapen om utmattningssyndrom och svår trötthet.
”Mina symtom kom krypande under flera års tid. Jag fick allt svårare att sova och vaknade ofta med huvudvärk. Både jobb och vardag blev lidande. Eftersom jag nyligen fött barn så trodde jag att det var förlossningsdepression – men diagnosen blev utmattningssyndrom.
Först vägrade jag acceptera sjukskrivning. Jag har alltid varit en högpresterande person som älskat utmaningar. Men snabbt blev jag allt sämre, tog mig knappt ur soffan och orkade bara med mina barn korta stunder. Samtidigt ville jag inte ha några tabletter så alternativet blev kognitiv beteendeterapi.
En del av min behandling skedde inom ramen för en forskningsstudie ledd av forskaren Elin Lindsäter. När jag blev bättre lovade jag mig själv att försöka hjälpa andra i min situation.
Därför kändes det självklart att tacka ja när forskargruppen kontaktade mig igen. De arbetade med en enkätstudie för att öka kunskapen om utmattningssyndrom och behövde ett patientperspektiv. Jag fick bidra både till enkätfrågorna och den kvalitativa analysen. Det var mycket material att gå igenom men kändes som ett viktigt förtroende.
Sedan dess har jag deltagit i flera utbildningsmoment om stress vid Stockholms universitet och även varit gäst i Stressforskningsinstitutets podd. Nyligen kontaktade Elin Lindsäters forskargrupp mig igen då de behövde en patientexpert i en studie om svår trötthet.
För mig är det viktigt att fler ser nyttan av patientperspektivet i forskningen. Det finns mycket att tjäna i samspelet mellan teori och praktisk erfarenhet. Att jag har kunnat ge mitt eget bidrag gör mig både stolt och tacksam.”
”Mer forskning kan göra stor skillnad”
Namn: Melika Kefala
Diagnos/sjukdom: Psykossjukdom.
Yrke: Tidigare studievägledare, i dag volontärarbetare.
Bidrag till forskningen: Träningsledare i forskningsstudien Fit for life.
”Det var tack vare min sjukgymnast som jag kom i kontakt med forskningsstudien Fit for life. I studien utbildas patienter att leda cirkelträning för andra med psykossjukdom. Först tvekade jag inför att leda andra eftersom mitt självförtroende så gott som försvunnit efter alla år med sjukdomen. Men förutom att ge bättre kondition så skapade träningen en gemenskap som gav mig energi.
I många år hade jag svårt att prata om min sjukdom. Men sedan självförtroendet har återvänt har det blivit lättare. Det är viktigt att vi visar att det är möjligt att bli frisk från en psykossjukdom.
Första gången som jag insjuknade i en psykos var år 2000. Sedan dess har jag varit inlagd ett flertal gånger både för psykos och depression. Den första gången tappade jag verkligen fotfästet och
förlorade min verklighetsuppfattning. Men jag hade tur att ha vänner som såg till att jag snabbt fick hjälp. Vid så gott som varje svårighet i privatlivet så har jag drabbats av nya sjukdomsskov.
Till exempel blev jag gravid vid 46 års ålder och kände mig otillräcklig som mamma. Resultatet blev att jag återigen insjuknade. Senare försökte jag gå tillbaka till mitt arbete, men det fungerade inte alls, istället blev jag sjuk igen.
Nu är det flera år sedan jag var inlagd, dels tack vare volontärarbete och fysisk träning, dels nya mediciner. Jag tror mer forskning om individanpassade mediciner skulle kunna göra stor skillnad.
För mig är det viktigt att bidra till kunskapen om att träningen kan ge fysiskt och psykiskt välbefinnande. Samvaron med andra kan också fungera stärkande och det är lättare att bearbeta tankar som dyker upp tillsammans med personalen som deltar. ”
”Jag hoppas kunna hjälpa andra med cancer”
Namn: Lars Arnberg
Diagnos/sjukdom: Matstrupscancer.
Yrke: Professor emeritus i metallurgi.
Bidrag till forskningen: Forskningspartner till grupp som forskar om livskvalitet och överlevnad hos
patienter som genomgått stora operationer.
”Våren 2016 fick jag veta att jag hade cancer i matstrupen. Det började med att jag tappade matlusten. När jag sedan minskade allt mer i vikt så misstänkte jag att något var fel.
Matstrupscancer är en allvarlig form av cancer. Av dem som drabbas lever färre än 20 procent fem år efter diagnosen. Men jag tillhörde den grupp som läkarna menade kunde botas. Först fick jag cellgifter och strålbehandling, sedan en operation där delar av matstrupen och magsäcken togs bort. Av det som blev kvar formades ett rör som blev min nya matstrupe.
Direkt efter ingreppet var det svårt att äta normalt, så jag tappade ytterligare tolv kilo. Idag är det nästan sju år sedan operationen. Jag äter och dricker ganska normalt och jobbar även lite grann trots att jag är pensionär.
Efter behandlingen kontaktades jag av en forskargrupp som ville öka kunskapen kring överlevnad och livskvalitet hos patienter som genomgått stora operationer. När de hörde om min forskarbakgrund bad de mig ingå i en grupp av patienter som ger sitt perspektiv på forskningen. Våra förslag har också resulterat i publicerade forskningsartiklar.
Det finns flera skäl till att jag vill bidra. Dels är det tacksamt att möta personer som intresserar sig för din sjukdom och tar den på allvar, dels finns en altruistisk dimension där jag hoppas kunna hjälpa andra med cancer. Det avgörande för mig har varit att forskargruppen har varit så duktig och inkluderande.
På köpet har jag fått ett nytt intresse för medicin och faktiskt läst några kurser på Karolinska Institutet. Men det är jobbigare att tentaläsa idag än när jag var 25.”
Foto: Jens MagnussonLäs fler spännande artiklar om medicinsk forskning
I Karolinska Institutets populärvetenskapliga tidning Medicinsk Vetenskap kan du läsa fler artiklar om det senaste inom medicinsk forskning. Bli prenumerant!