Självrapporterad familjehistoria underskattar hjärtinfarkt hos nära släktingar
En ny studie från Karolinska Institutet visar att människors egna uppgifter om hjärtinfarkt i familjen bara delvis stämmer överens med registerdata. Resultaten tyder på att förekomsten av hjärtinfarkt hos släktingar ofta underskattas, särskilt de som inträffat tidigt i livet.
Att fråga patienter om hjärt–kärlsjukdom i familjen är vanligt både i forskning och klinisk riskbedömning. Men hur tillförlitliga är uppgifterna? Forskare vid Karolinska Institutet har undersökt detta genom att jämföra självrapporterad familjehistoria med svenska nationella register.
Studien omfattade drygt 25 000 deltagare i den svenska SCAPIS-kohorten. Deltagarna fick uppge om deras föräldrar eller syskon haft hjärtinfarkt, och uppgifterna jämfördes därefter med diagnoser i Patient- och Dödsorsaksregistren.
Resultaten visar att överensstämmelsen mellan självrapporterade uppgifter och registerdata endast var måttlig.
– Våra resultat visar att uppgifter i enkäter bara fångar en del av förekomsten av hjärtinfarkt i släkten, säger Agnes Wahrenberg, forskare vid institutionen för klinisk forskning och utbildning och ST-läkare på Södersjukhuset. Studien är en del av hennes avhandling.
För uppgifter om hjärtinfarkt hos nära släktingar var sensitiviteten 57,6 procent, vilket innebär att många fall som fanns i registren inte rapporterades i enkäterna. Felrapportering var mer vanligt för fall av hjärtinfarkt tidigt i livet.
Samtidigt visar studien de unika möjligheter som svenska hälsoregister ger för forskning om ärftlig hjärt-kärlsjukdom.
– Registren kan användas för att komplettera och validera släktinformation i både stora kohorter och framtida registerstudier, säger Per Svensson, docent vid samma institution och överläkare på Södersjukhuset.
Trots begränsningarna betonar forskarna att information om självrapporterad information fortfarande är värdefull, eftersom den är enkel att få fram och kan bidra till att identifiera personer med förhöjd risk i klinisk vardag.
– Det kan vara svårt att känna till exakt vilka sjukdomar som förekommit hos släktingar, särskilt längre tillbaka i tiden. De svenska registren är ett unikt komplement till studier om ärftlighet och hjärt-kärlsjukdom, eftersom de möjliggör en mer komplett kartläggning av sjukdom hos släktingar, säger Agnes Wahrenberg.
Publikation
"Validation of self-reported family history of myocardial infarction using nationwide health care data", Wahrenberg, A., Leander, K., Häbel, H. et al. European Journal of Epidemiology, online 16 maj 2026, doi:10.1007/s10654-026-01399-x.