Ny avhandling: När patienter och närstående tar kontrollen
Therese Scott Duncan, doktorand på Institutionen för lärande, informatik, management och etik på Karolinska Institutet, har nyligen disputerat med sin avhandling “Patients’ self-empowerment – patients and informal caregivers taking the lead". Therese undersöker vilken effekt det får när patienter och närstående berörda av kronisk sjukdom, själva tar kontrollen över sina liv.
Vad handlar din avhandling om?
- Den här avhandlingen handlar om hur vissa patienter och närstående berörda av kronisk sjukdom själva tar kontrollen över sina liv med hjälp av olika beteenden, tekniska lösningar och motivation. Detta för att hjälpa dem själva i deras egenvård och i ett samarbete med hälso- och sjukvården, men även för att hjälpa andra i samma situation och se till att det finns rimliga riktlinjer att följa. I litteraturen finns många olika definitioner för engagerade och aktiva patienter och närstående, men här utgår jag från begreppet ”spetspatient”. Jag undersöker också hur hälso- och sjukvårdspersonalen upplever spetspatienter, och vilken erfarenhet de har av att samverka med dem, säger Therese Scott Duncan.
Vilka är de viktigaste resultaten?
- Patienter och närstående som själva tar kontroll, skapar sina egna data genom att mäta olika aspekter av sin sjukdom. De lär sig från sina data, delar med sig av sin kunskap och samarbetar med andra. Ibland skapar de egna innovativa lösningar för sin egenvård samt söker mycket information utanför hälso- och sjukvården. Deras beteenden kan beskrivas enligt bilden.
- Några av dessa beteenden upplevdes påtvingade, medan andra beteenden önskade deltagarna få göra mer av. Dessa olika beteenden kunde ibland leda till svåra situationer med hälso- och sjukvårdspersonal, speciellt om personalen inte hade önskvärd tid för patienterna och närstående. Likväl hade hälso- och sjukvårdspersonalen positiv attityd gällande spetspatienter som agerar utifrån dessa beteenden. Dock upplevde hälso- och sjukvårdspersonalen att de inte hade erfarenheter av att jobba tillsammans med spetspatienter, samt att inget nämnvärt stöd fanns från organisationen att samverka mer, säger Therese.
Hur kan den kunskapen bidra till att förbättra hälso- och sjukvården?
- Kunskapen om vilka beteenden som är påtvingade, såsom projektledaren, kan ge indikationer till utvecklare av hälso- och sjukvård och digitala stöd för egenvård, om vilka sorts stöd som kan behöva utvecklas samt hur olika riktlinjer inom hälso- och sjukvården förbättras. Detta gäller även för att stödja de beteenden som deltagarna önskade få utveckla mer, såsom mentorn och samarbetaren.
Kommer du att fortsätta forska?
- Jag kommer förhoppningsvis fortsätta forska som post doc, avslutar Therese.