Information före dödsfallet viktigt för tonåringar med döende föräldrar
Tonårsbarns tillit till en döende förälders vård var högst om familjen hade fått ett informerande samtal före dödsfallet, enligt en studie från Karolinska Institutet. Studiens resultat publiceras i tidskriften Journal of Clinical Oncology.
Den aktuella studien är den första stora studien av barns egna upplevelser av, och tillit till, den sjukvård som en svårt sjuk och döende förälder fått och vilken betydelse det kan ha för den psykiska hälsan på lång sikt. Mer än 600 unga personer som förlorat en förälder i cancer när de själva var mellan 13 och 16 år gamla deltog i studien. Ungdomarna besvarade en studie-specifik enkät 6 till 9 år efter förälderns dödsfall. På frågan Kunde du lita på att din förälder fick bästa möjliga vård, den sista veckan han eller hon var i livet? svarade drygt 80 procent att de haft måttlig till stor tillit till vården. Det visade sig att tilliten var kopplad till om och vid vilken tidpunkt tonåringarna informerats av läkare om sjukdom, behandling och det nära förestående dödsfallet. Tilliten till vården var högst bland de barn som fått information före dödsfallet.
Majoriteten hade goda erfarenheter av förälderns sjukvård. Våra resultat visar dock att det är viktigt att vården har rutiner för samtal med närstående vid livets slutskede och att man bjuder in barnen till dessa samtal, säger Tove Bylund Grenklo, doktorand vid institutionen för onkologi-patologi vid Karolinska Institutet samt Stockholms sjukhem FoUU.
Det var framför allt de som endast fått information efter att föräldern dött och de som inte fått någon information alls, som hade lågt förtroende för vården under förälderns sista vecka. Misstro mot vården var vanligare bland de tonårsbarn som inte hade känt att sjukvården gjorde allt för att bota den sjuka föräldern, samt bland de som hade en dålig relation med den kvarvarande föräldern. Barn som förlorat en förälder löper enligt tidigare studier risk för att drabbas av långvarig psykisk ohälsa. I den aktuella studien var misstro för förälderns sjukvård förknippat med en ökad risk för depression flera år efter förlusten.
Vuxenvärlden har en stark drivkraft att skydda barnen, men det är viktigt att inse att man måste berätta för barnen när döden är nära förestående och samtidigt förklara varför bot inte längre är möjlig. Det bör vara sjukvårdens ansvar att skapa strukturer för dessa samtal så att barnen inte faller mellan stolarna, säger Tove Bylund Grenklo.
Att sådana informerande samtal missas kan bero på flera saker. Forskarna bakom den aktuella studien menar att det kan vara ett dilemma att veta om det är föräldrarna eller läkarna som ska ha det svåra samtalet och informera barnen om att föräldern kommer att dö, där vårdpersonal kanske inte vill föregripa föräldrarna.
Varje år förlorar uppskattningsvis 700 tonåringar i Sverige en förälder i cancer. Den aktuella studien har finansierats av Cancerfonden, Anhörigfonden, Stiftelsen Goljes minne och Stockholms läns landsting.
Publikation
Communication and trust in the care provided to a dying parent: a nationwide study of cancer-bereaved youths.
J. Clin. Oncol. 2013 Aug;31(23):2886-94