Hjälp via mobil efter stroke

Inom forskargruppen HELD på sektionen för arbetsterapi, Karolinska Institutet, driver vi sedan några år tillbaka ett projekt: "Delaktighet i vardagen efter stroke - Utveckling och utvärdering av en personcentrerad och teknikbaserad rehabilitering" som är finansierat av Utvecklingsforskning, Vetenskapsrådet. Projektet avser att utveckla kunskap om hur mobiltelefoner eller surfplattor kan integreras i en global interdisciplinär rehabiliteringsmodell för personer med stroke och deras närstående.

Forskningsprogrammet bedrivs i Sverige, Danmark och Uganda med olika traditioner av att använda teknik och i undersökningsgrupper av personer med stroke. Syftet är att möjliggöra dagliga aktiviteter och delaktighet i det dagliga livet hos personer som har haft en stroke och deras närstående.

En vecka i Ugandas landsbygd

Vi har utvecklat en mobiltelefon-stödjande rehabiliteringsintervention för personer som har haft en stroke. Den har vi utvärderat i Ugandas huvudstad Kampala, men de flesta personerna i Uganda bor på landsbygden, så vi ville studera hur personer som bor på landsbygden och troligtvis inte har fått någon rehabilitering påverkas av sin stroke och hur de klarar vardagens aktiviteter För något år sedan började vi diskutera den möjligheten att i ett möte med Dr. Rob Newton från Medical Research Council/Uganda Virus Research Institute (MRC). Efter en del planering och etiskt tillstånd tillbringade Susanne Guidetti (PI), Lena von Koch, Gunilla Eriksson och Julius Kamwesiga, från forskningsgruppen HELD en vecka på MRC:s forskningsstation i Kalungu distriktet ca 15 mil från Kampala i oktober, 2018.

Många intressanta och kulturella diskussioner

Forskningsstationen har tillgång till en kohort av 22 000 personers data avseende t ex födsel och dödsfall. De har också kontroll på hur många personer som har haft en stroke. Under en vecka bodde vi i ett gästhus på området och kunde där laga vår mat själva. På dagarna träffade vi datainsamlarna och gick med dem igenom de instrument och frågor vi hade tänkt att använda. Det blev många intressanta och kulturella diskussioner innan vi till sist kunde ena oss om vad vi skulle använda för att få svar på både våra kvantitativa och kvalitativa frågeställningar. Näst sista dagen hade vi också möjlighet att få åka ut med datainsamlare och pröva frågor på två personer som hade fått en stroke.

En 48-årig man

En person var en 48-årig man som hade haft sin stroke för 4 år sedan. Han var änkling och hade 4 söner i tonåren. Han hade ingen inkomst och hade inte fått någon rehabilitering. ”Man måste vara som en orm och slingra sig fram för att hitta lösningar i vardagen” sa han. Han hade stora svårigheter att gå dels för att han hade insekter som bodde i sina fötter, dels för att han hade en svår spasticitet i sin vänstra arm.

Här bodde mannen. Foto: Susanne Guidetti

En 42-årig kvinna

Den andra personen vi träffade var en kvinna som hade haft en stroke 10 år tidigare vid 32 års ålder. Hon hade sin familj runt sig och hade fött två barn efter sin stroke. Hon hade tvingats att byta arbete på grund av sin halvsidiga förlamning och hade nu en affär i sitt hus som hon skötte. Hon skattade sin hälsa som god när vi träffade henne.

"Mobilizers"

På forskningsstationen arbetar ”mobilizers”. De åker ut i byarna och förbereder datainsamling samt betalar de som deltar i en intervju med en tvål eller som i vårt fall med 27 kr. Man har på stationen både motorcyklar och bilar som kan ta sig fram till de mest svåråtkomliga byarna. Det finns även ca 15 datainsamlare, alla tränade för att samla data på det lokala språket Luganda. Bland dem finns också personer som kan genomföra kvalitativ datainsamling, transkribera intervjuer och även analysera data.

Forskningen fortsätter

Kalungu var verkligen en fantastisk plats att vara på som forskare och att under en vecka få tillgång till deras resurser. Med dessa datainsamlares hjälp kommer vi nu kunna samla in data på alla personer som bor i detta område. De beräknar att de kan samla in kvantitativ data på 1,5 vecka och kvalitativ data innan jul. Vi kommer att studera hur rehabiliteringsresan har sett ut för dessa personer från att de har haft sin stroke till idag. Vilka aktiviteter utför de idag och hur såg deras risker ut för att få en stroke? Det är exempelvis väldigt ovanligt att någon röker i Uganda och man kan inte heller säga att personerna som bor här har en låg fysisk aktivitet, då man redan som barn får gå långt för att hämta vatten. Deras riskfaktorer skiljer sig en del från de vanliga i höginkomstländer.

Med denna kunskap som bakgrund hoppas vi få möjlighet att pröva användandet av mobiltelefon för att understödja rehabilitering i området i framtiden.

Susanne Guidetti, sektionen för arbetsterapi