Ny avhandling undersöker vårdmönster före och efter demensdiagnos
Behovet av hälso- och sjukvård, formell omsorg och stöd från familjemedlemmar börjar ofta förändras flera år innan en demensdiagnos ställs. I sin doktorsavhandling, "Understanding complex care utilization along the dementia journey: patterns, trajectories’, and determinants", undersöker Sakura Sakakibara hur olika former av vård och omsorg utvecklas under demenssjukdomens förlopp och vilka faktorer som påverkar dessa mönster.
Demens förknippas ofta med tidpunkten då diagnosen ställs. Processen börjar dock vanligtvis mycket tidigare, med gradvisa förändringar i minne och tänkande som kan utvecklas under många år. Avhandlingen följer äldre vuxna från de tidiga stadierna av kognitiv svikt genom demensförloppet för att förstå hur deras användning av hälso- och sjukvård, formella omsorgsinsatser och informell vård utvecklas över tid.
– Under denna resa växer och förändras människors behov av stöd. I Sverige kommer stödet från hälso- och sjukvården, från formell omsorg såsom offentligt finansierad hemtjänst och särskilda boenden, samt från informell omsorg som ges av familjemedlemmar och andra närstående, säger Sakura Sakakibara, doktorand vid Aging Research Center (ARC), institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle.
Förändringarna börjar före diagnosen
Ett av de viktigaste resultaten är att vård- och omsorgsbehov ofta börjar öka innan demens formellt diagnostiseras. Studien visade att sjukhusinläggningar blev vanligare under åren före en diagnos, särskilt bland personer med kognitiv svikt. Resultaten tyder också på att tillgång till formell omsorg kan bidra till att minska en del av dessa extra sjukhusinläggningar.
I takt med att den kognitiva svikten fortskred och uppmärksammades ökade både användningen av formella omsorgsinsatser och stödet från familjemedlemmar. Den informella omsorgen fick en allt större betydelse över tid. Bland personer som lever med demens ökade omfattningen av den informella vården med cirka 32 timmar per månad och år.
Olika förlopp efter diagnosen
Avhandlingen belyser också att det inte finns något enskilt mönster för vård och omsorg efter en demensdiagnos. I stället följde personerna olika förlopp i sin användning av formell vård och omsorg. Faktorer som ålder, boendeförhållanden och kognitiv funktion vid tidpunkten för diagnosen var förknippade med dessa olika förlopp.
– En bättre förståelse för dessa skillnader kan bidra till förbättrad vårdplanering, bättre samordning mellan hälso- och sjukvård och social omsorg samt en mer ändamålsenlig fördelning av resurser utifrån individuella behov, säger Sakura Sakakibara.
Resultaten understryker vikten av att i ett tidigt skede uppmärksamma förändrade stödbehov och att ge stöd inte bara till personer som lever med demens utan även till anhöriga som ofta tar på sig en allt större omsorgsroll. En ökad medvetenhet om dessa mönster skulle kunna hjälpa vård- och omsorgsaktörer att erbjuda mer ändamålsenligt stöd i rätt tid och bidra till en förbättrad livskvalitet för personer med kognitiv nedsättning och demens, liksom för deras anhöriga.
Framtidsplaner
– Jag hoppas kunna fortsätta bedriva forskning om åldrande och äldres hälsa och bredda mig till olika hälsoutfall, vård och behandling. Med min bakgrund inom omvårdnad och epidemiologi är jag särskilt intresserad av att koppla samman forskning med den praktiska vården. Jag hoppas också kunna utveckla internationella samarbeten, bland annat i Japan, säger Sakura Sakakibara.
Avhandlingen har handletts av professor Weili Xu vid ARC och institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. Disputationen äger rum den 11 november 2026.