Ny avhandling om erfarenheter av personer som lever med neurokognitiva störningar
Marie Tyrrell, doktorand vid sektionen för neurogeriatrik. Den 6 mars 2020 kommer du att försvara din avhandling: ”RÖSTER ATT KOMMA IHÅG: Personer och familjemedlemmars upplevelser av att leva med kognitiva sjukdomar och relaterade symtom”, vad handlar den om?
Kognitiva sjukdomar som sträcker sig från lätt kognitiv nedsättning till demens, förekommer under åldersgränsen, men är dock vanligast hos personer över 65 år. Den här avhandlingen utgår ifrån två perspektiv: Personernas upplevelser av att leva med kognitiv nedsättning och att genomföra en kognitiv bedömning samt familjemedlemmarnas upplevelser av att leva med en person som har beteendemässiga och psykologiska symtom relaterade till demens.
Vilka är de viktigaste resultaten?
Resultaten från våra studier belyser hur få personer som själv sökte en kognitiv bedömning, istället uppmuntras de ofta av andra att göra det. När utredningen var klar fick inte alla personer med en kognitiv diagnos, rätt till uppföljning och stöd. De flesta personer fick en diagnos av mild kognitiv nedsättning, vilket upplevdes som en abstrakt och tvetydig diagnos. Av de personer som fick en Alzheimers diagnos kände vissa sig inte förberedda för de nyheter och konsekvenser det skulle ha på deras liv.
Användningen av NPI (Cummings et al., 1994) frågeformulär (som ingick i alla studier) underlättade personer att rapportera förekomsten av beteendemässiga och psykologiska symtom, som ofta tidigare inte rapporterats. Vissa personer, som rapporterade beteendessymtom, betraktade dessa symtom som normala reaktioner på ett liv med kognitiv nedsättning. Familjemedlemmar rapporterade att personen med demens hade i genomsnitt fem till åtta symtom samtidigt på NPI. I vissa fall äventyrar närvaron av beteendemässiga och psykologiska symptom livet för personer med demens och deras familjemedlemmar både i verkligheten och på sociala medier
Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa?
Denna doktorsavhandling understryker behovet av en personcentrerad strategi i planeringen av vård och stöd för personer och familjemedlemmar som lever med kognitiva sjukdomar och relaterade symtom. Ett rådgivningssamtal innan personen påbörjar en utredning kan hjälpa den personen att förbereda sig för den kognitiva utvärderingsprocessen och sannolikheten för att få en kognitiv diagnos. Inkluderande ett symptombedömningsverktyg såsom NPI (Cummings et al., 1994), som en del av den kognitiva bedömningen, kan hjälpa att identifiera förekomsten av symtom som kan förbli oupptäckta under utvärderingsprocessen. Uppföljning och stöd bör erbjudas till alla personer som får en kognitiv diagnos.
Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska?
Ja, det kommer jag, och det skulle vara bra om jag genom min forskning skulle kunna hjälpa till att förbättra vård och stöd som erbjuds personer med neurokognitiva störningar.