Doktorsavhandling belyser funktion vid autism och adhd

Diagnoser spelar en viktig roll inom vård och forskning, men de säger ofta lite om hur en person fungerar i sitt dagliga liv.
– Personer med egen erfarenhet av autism och adhd, liksom kliniker och forskare, har pekat på att ett ensidigt fokus på diagnoskriterier riskerar att missa styrkor, delaktighet och hur omgivningen påverkar vardagen, säger Lovisa Alehagen.

Hon är psykolog och forskare vid KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet) och har nyligen disputerat med en avhandling som undersöker hur fokus på funktionsförmåga kan ge en mer vardagsnära, holistisk och praktiskt användbar beskrivning vid autism och adhd.

Funktion i samspel mellan individ och omgivning

Avhandlingen tar sin utgångspunkt i ICF, en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, som utvecklats av Världshälsoorganisationen (WHO). ICF bygger på ett biopsykosocialt synsätt, där funktion förstås som ett resultat av samspelet mellan individens förutsättningar och den miljö personen befinner sig i. Klassifikationen omfattar bland annat kroppsfunktioner (inklusive kognitiva funktioner), aktiviteter, delaktighet och omgivningsfaktorer.

– Diagnoskriterier är utformade för att identifiera gemensamma svårigheter på gruppnivå och är inte avsedda att fånga hur funktion varierar mellan individer med samma diagnos. Personer kan ha mycket olika personliga och omgivningsrelaterade resurser och förutsättningar, vilket inte speglas i kriterierna. ICF kan därför fungera som ett viktigt komplement genom att ge en mer individnära bild av funktion och av hur vardagen faktiskt fungerar, säger Lovisa Alehagen.

Eftersom ICF är en omfattande klassifikation kan den vara svår att använda i praktiken. För att underlätta har så kallade ICF Core Sets utvecklats. Det är kortare versioner som innehåller de funktionsområden som bedömts vara mest relevanta för ett visst tillstånd. Avhandlingen behandlar ICF Core Sets för autism och adhd med särskild betoning på deras praktiska användning.

Tre studier om användning, uppdatering och utvärdering

Doktorsavhandlingen består av tre delstudier. I den första studien undersöks hur ICF och ICF Core Sets hittills har använts inom forskning och praktik vid autism och adhd. Resultaten visar att ramverket har använts i många sammanhang, men oftast med fokus på autism, barn och sett utifrån ett medicinskt perspektiv. Därmed har det biopsykosociala perspektivet på funktion inte fått fullt genomslag.

I den andra studien uppdaterades ICF Core Sets för autism och adhd för att bättre spegla vad som är viktigt för vardaglig funktion genom livet. Arbetet baserades på vetenskapliga studier, utvecklingsarbete och återkoppling från anhöriga samt personer med autism och/eller adhd. Bland annat fick sensoriska funktioner en tydligare plats, och de åldersanpassade versionerna av Core Sets reviderades.

I den tredje studien omarbetades ICF Core Sets till skattningsbara frågor som implementerades i en digital plattform, ICF CoreSets‑plattformen. Plattformen testades av personer med autism och/eller adhd, anhöriga, yrkesverksamma samt personer ur den allmänna befolkningen.
– Många upplevde att frågorna hjälpte dem att reflektera över sin vardag och sätta ord på sådant som annars sällan fångas i en diagnostisk utredning, säger Lovisa Alehagen.

Sammantaget visar avhandlingen att ICF Core Sets kan användas i digital form för att beskriva funktion på ett strukturerat och meningsfullt sätt.

– Förhoppningen är att funktionsbedömningar ska kunna komplettera diagnoser och bidra till mer individanpassat stöd. De kan användas både före och efter en fastställd diagnos, liksom för personer som har drag av autism eller adhd utan att uppfylla alla diagnoskriterier, och ge ett underlag som utgår från hur vardagen faktiskt ser ut för individen, säger Lovisa Alehagen.

Avhandlingen: Shifting focus from diagnosis to functioning: validation and implementation of the WHO ICF Core Sets for autism and ADHD 

Huvudhandledare: Sven Bölte