Stor kartläggning av cerebral pares i Uganda minskar kunskapsluckor

Cerebral pares, CP, är betydligt vanligare och har högre dödlighet i Uganda än i västvärlden. Funktionshindret uppstår dessutom relativt ofta efter den första levnadsmånaden, troligen till följd av malaria. Det visar den hittills största populationsbaserade studien om förekomsten av CP i Afrika, som genomförts av forskare vid Karolinska Institutet och Makerere University i Kampala. Resultaten publiceras i The Lancet Global Health.

Register- och epidemiologiska studier från höginkomstländer i västvärlden visar att ungefär tio procent av alla barn har någon form av neurologisk utvecklingsstörning och att cirka två barn av tusen har cerebral pares (CP). Motsvarande information saknas för låg- och medelinkomstländer eftersom det finns få välgjorda, populationsbaserade studier i dessa länder. För att bättra på kunskapsläget har forskare vid Karolinska Institutet kartlagt förekomsten av CP i Uganda i subsahariska Afrika. Informationen kan bidra till utvecklingen av nationella vårdprogram och internationella initiativ för barn med funktionshinder.

– I många länder är barn med funktionshinder negligerade och diskriminerade och lever under svåra omständigheter. Ett första steg att förändra detta är att visa att dessa barn finns och hur vanligt förekommande olika tillstånd är, säger professor Hans Forssberg vid institutionen för kvinnors och barns hälsa på Karolinska Institutet som lett studien.

Långvarigt samarbete med stöd från SIDA

Uganda saknar folkbokföringsregister och myndigheterna vet varken hur många barn som föds eller hur många som utvecklar funktionshinder. Därför har forskarna använt sig av ett så kallat health and demographic surveillance system som Karolinska Institutet varit med att bilda tillsammans med Makerere University i Kampala, Uganda, med stöd från SIDA. Sedan 2005 har fältarbetare samlat in information om bland annat födslar, dödsfall och migration för alla invånare på landsbygden i en del av östra Uganda. I den insamlingsrunda som skedde våren 2015 screenades över 30 000 barn för cerebral pares.

Resultaten visar att CP i åldern 2-17 år är cirka 50 procent vanligare i Uganda än i västvärlden. I Uganda var dessutom förekomsten av CP dubbelt så hög i åldersgruppen 2-7 år jämfört med bland 8-17-åringarna.

– Detta tolkar vi som att dödligheten är hög i synnerhet bland barn med svåra funktionshinder, och att insjuknandet i CP därför är mer än dubbelt så högt i Uganda än i västvärlden. Fyndet om ökad dödlighet behöver följas upp i en longitudinell studie, och om det bekräftas leda till förbättrat omhändertagande av drabbade barn, säger Hans Forssberg.

Andra orsaker bakom funktionshindret

Kartläggningen visar också att orsaken till att barn utvecklar CP skiljer sig från höginkomstländer, där cirka 40 procent av de drabbade är för tidigt födda. I Uganda var enbart två procent av barnen med CP för tidigt födda, troligen på grund av att barn som föds för tidigt ofta inte överlever.

– Det här är något som behöver beaktas i samband med att det nu startas program för att öka överlevnaden för barn som föds för tidigt. Det är viktigt att man samtidigt skyddar hjärnan så att de överlevande barnen inte utvecklar cerebral pares, säger Hans Forssberg.

En fjärdedel av barnen i Uganda fick sin hjärnskada efter den första levnadsmånaden, jämfört med endast fem procent i höginkomstländer. I intervjuer berättade vårdnadshavarna att dessa barn fötts och utvecklats normalt fram till att de plötsligt insjuknat med feberattacker och krampanfall. Eftersom malaria är vanligt i området är det enligt forskarna troligt att hjärnan skadats av en malariainfektion, något som skulle kunna förhindras genom infektionsförebyggande åtgärder eller bättre behandling.

Studiens försteförfattare Angelina Kakooza-Mwesige tog dubbel doktorsexamen vid Karolinska Institutet och Makerere University. Hon är nu postdok vid University of Cambridge, Storbritannien i samarbete med THRiVE for excellence-programmet (lett från Makerere University).

– Jag kommer att fortsätta arbeta med detta spännande projekt med mina tidigare handledare och vi planerar ytterligare uppföljningsstudier. Inom ramen för min postdok-tjänst genomför jag en studie om zikavirusinfektion bland gravida kvinnor i Uganda med fokus på graviditetsutfall och neurologisk utveckling hos deras barn, säger Angelina Kakooza-Mwesige.

Studien finansierades av Vetenskapsrådet och Stiftelsen Promobilia.

Publikation

”Prevalence of cerebral palsy in Uganda: a population-based study”
Angelina Kakooza-Mwesige, Carin Andrews, Stefan Peterson, Fred Wabwire Mangen, Ann Christin Eliasson, Hans Forssberg
The Lancet Global Health, online 25 oktober 2017