Hur fungerar vardagen vid autism och adhd? Omfattande studie närmar sig sitt slut
För att kunna ge rätt stöd i tid behöver vi förstå mer än symtom och diagnoser. Därför arbetar forskare vid Karolinska Institutet med att göra det enklare att få en samlad bild av hur en enskild person med autism eller adhd fungerar i sin vardag och sitt sammanhang. Målet är att kunskapen ska kunna användas tidigt och nära individen, också utanför vården. Nu söker forskarna fler deltagare för att slutföra studien.
Sven Bölte är professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap och föreståndare för KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet), och den som leder det mångåriga arbetet med studien.
– För mig är det tydligt att vi behöver skifta fokus från att alltid utgå från vilken diagnos en individ kan tänkas ha till att först tänka funktion, säger han. Fler aktörer än vården behöver få verktyg för att förstå hur en person fungerar, vad som är lätt eller svårt och vilka faktorer i omgivningen som påverkar. Då blir det enklare att ge individanpassat stöd tidigt där svårigheter uppmärksammas, till exempel i skolan, på en fritidsverksamhet eller en arbetsplats.
Forskargruppen arbetar därför med att göra Världshälsoorganisationens system för funktionskartläggning, ICF, mer hanterbart och användbart vid autism och adhd. ICF är utvecklat för att beskriva hur kroppsfunktioner, inklusive kognitiva förmågor, aktiviteter, delaktighet och omgivningsfaktorer samspelar och påverkar en individs funktionsförmåga. Det här systemet har länge förordats av bland annat Socialstyrelsen, men upplevs ofta som svåranvänt i praktiken. Det är här ICF Core Sets för autism och adhd kommer in.
– Vår ambition har varit att gå från ett teoretiskt ramverk till något som faktiskt går att använda, säger Sven Bölte.
Bredare deltagande ger mer användbara resultat
Studien kring ICF Core Sets har hittills samlat in data från omkring 16 500 deltagare som har skattat sin egen eller en anhörigs funktionsförmåga via en digital plattform. Delstudier visar att deltagarna uppskattade att både styrkor, utmaningar och omgivningsfaktorer synliggjordes.
- Många lyfte också värdet av den sammanställning man får efter genomförd skattning.
Studien var från början öppen för alla, med eller utan diagnos.
-Dels vill vi ha kontrollgrupper utan diagnos, men det är också så att ICF Core Sets ska kunna användas som underlag till individanpassat stöd till barn eller vuxna med drag av autism eller adhd, utan eller innan diagnos.
Nu behöver forskarna komplettera med fler deltagare i vissa grupper för att resultaten ska bli så användbara och tillförlitliga som möjligt.
– Vi vill inte bara säga något generellt om hur personer med autism eller adhd fungerar. För att resultaten ska bli användbara behöver vi kunna titta på undergrupper, till exempel kvinnor med adhd, autistiska tonåringar, personer som fått gott stöd eller inget stöd, autistiska personer med adhd och så vidare, säger Sven Bölte.
För att kunna göra den typen av analyser krävs att olika åldrar, kön, livssituationer och diagnoskombinationer finns tillräckligt representerade i materialet.
Forskargruppen söker därför:
- Föräldrar som skattar sina barn (alla åldrar), med eller utan autism eller adhd.
- Äldre barn och tonåringar som skattar sig själva, med eller utan autism eller adhd.
- Vuxna med egen autism- och/eller adhd‑diagnos som skattar sig själva.
Mot ett mer funktionellt synsätt
ICF Core Sets är tänkt att fungera som ett komplement till diagnoser och ska på sikt kunna användas i flera sammanhang som exempelvis vård, skola, socialtjänst och äldrevård.
– Hur en person fungerar i sin vardag säger ofta mer om vilket stöd som behövs än diagnosen i sig. Om vi kan standardisera en funktionskartläggning med ICF Core Sets skapar det också bättre förutsättningar för individanpassade insatser, säger Sven Bölte.
När datainsamlingen avslutas under våren 2026 tar nästa fas vid. Resultaten kommer att ligga till grund för vidare forskning, analyser och arbete med hur ICF Core Sets kan användas och implementeras i olika verksamheter.