Brist på öppna data kan snedvrida medicinska slutsatser
Systematiska översikter och metaanalyser ligger till grund för vård och hälsopolitik, men ofta saknas tillgång till de data som resultaten bygger på. Det visar en ny policyartikel från Karolinska Institutet som publicerats i tidskriften PLOS Medicine.
Systematiska översikter och metaanalyser sammanfattar resultaten från många tidigare studier och används bland annat när riktlinjer för vård tas fram. I en ny policyartikel analyserar forskare hur bristande tillgång till underliggande data kan påverka tillförlitligheten i dessa sammanställningar.
Forskarna beskriver hur metaanalyser ofta tvingas bygga på ofullständiga sammanfattningar av resultat i stället för rådata. Det kan leda till antaganden och beräkningar som är svåra att kontrollera i efterhand, och som i vissa fall kan påverka slutsatserna. Problemet är vanligt trots att många tidskrifter och forskningsfinansiärer kräver att data ska delas. Tidigare studier visar att endast en liten andel av forskare som lovar att dela sina data faktiskt gör det.
– När vi inte har tillgång till de data som analyserna bygger på blir det svårt att granska, upprepa och fullt ut förstå resultaten. Det kan i förlängningen påverka beslut inom både vård och hälsopolitik, säger försteförfattaren Saul Martin Rodriguez, forskare vid institutionen för laboratoriemedicin vid Karolinska Institutet.
Artikeln lyfter också historiska exempel där brist på tillgång till data bidrog till missvisande slutsatser, bland annat kring hormonbehandling i klimakteriet. Först när detaljerade patientdata blev tillgängliga kunde riskerna med behandlingen klarläggas, vilket ledde till ändrade riktlinjer.
Forskarna argumenterar för att tydligare och mer kontrollerade krav på datadelning behövs, anpassade efter juridiska och etiska förutsättningar. De betonar att öppenhet inte bara är en teknisk fråga utan även rör forskningskultur och ansvar.
– Ökad transparens kan stärka förtroendet för forskning och minska risken för att felaktiga slutsatser får stort genomslag, säger Saul Martin Rodriguez.
Artikeln har tagits fram i samarbete med professor David Moher, chef för Centre for Journalology, Kanada. Se artikeln för forskningsfinansiärer och eventuella intressekonflikter.
Publikation
”The data transparency crisis in research: Lessons from systematic reviews and meta-analyses”, Saul Martin-Rodriguez, Rodrigo Fernandez Gonzalo, David Moher, PLOS Medicine, online 16 juni 2026, doi: 10.1371/journal.pmed.1005145