Välkommet initiativ om registerforskningen
[NYHET 2012-02-28] Utbildningsminister Jan Björklund har idag aviserat ett antal åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning, samtidigt som den enskildes personliga integritet ska värnas. Bland annat föreslår regeringen en ny författningsreglering så att universitet och högskolor ska ha möjlighet att upprätta register för befolkningsbaserad forskning om vad arv och miljö betyder för uppkomsten av olika sjukdomar och för personers hälsa i övrigt. Karolinska Institutet välkomnar detta initiativ som innebär att det så kallade LifeGene-projektet kan fortsätta sitt viktiga arbete.
- Vi är glada att regeringen sett hur viktig den här frågan är och att man jobbat så snabbt för att lösa oklarheterna när det gäller registerforskningen. Att LifeGene, Tvillingregistret och många andra liknande stora framåtblickande studier kan fortsätta att arbeta är avgörande för den medicinska forskningen och för folkhälsan i framtiden, säger professor Martin Ingvar, dekanus för forskning vid Karolinska Institutet.
Inom den medicinska vetenskapen finns fortfarande många områden som är outforskade. LifeGene hoppas kunna ge helt ny kunskap om de vanligaste folksjukdomarna och hälsoproblemen, som till exempel astma, allergier, infektioner, fetma, förslitningsskador, kroniskt trötthet och smärta samt de stora sjukdomarna senare i livet, så som hjärtkärlsjukdom och cancer.
Bakom projektet står samtliga medicinska fakultet i Sverige med Karolinska Institutet som värd. Målsättningen är att rekrytera flera hundra tusen frivilliga deltagare. Dessa ger sitt skriftliga samtycke till att projektet samlar information om hälsa och levnadsvanor, samt blod- och urinprov i en biobank för framtida forskning. All data kodas för att deltagarnas identitet ska skyddas. Den avidentifierade informationen blir tillgänglig för forskare vid universitet i hela världen.
Hittills har cirka 20 000 personer anmält sig och deltar i projektet. Det har kommit in 20-talet ansökningar från forskare som vill använda sig av LifeGenes insamlade data, och inom kort inleds 14 studier, bland annat om astma, metabola syndromet och diabetes, yrkesmässig exponering för kemikalier samt hur skiftarbete påverkar stress, sömn och hälsa.
- Vi hade förberett oss på att minska aktiviteten i projektet i väntan på att frågan om datainsamlingen i projektet skulle lösa sig juridiskt. Nu hoppas vi att så snart som möjligt komma igång med full styrka och arbeta enligt våra ursprungliga planer, säger professor Nancy Pedersen, vetenskapligt ansvarig för LifeGene.