Thomas Frisell: ”Clinicum är hela KI:s fikarum”

– När jag som ny doktorand för första gången skulle göra en studie på svenska registerdata så var fikarummet den bästa källan till information. Även om det fanns (begränsad!) dokumentation på nätet, så var det från kollegorna man fick höra hur registren fungerade i verkligheten, och historien bakom dem. Goda råd och viktiga varningar från andra som gått igenom samma process, säger Thomas Frisell, senior forskare och docent vid institutionen för medicin, Solna.

– Clinicum är hela KI:s fikarum! Det finns ju massor av datakällor som på olika sätt skulle kunna användas till forskning, även om de egentligen skapats för ett annat syfte. Vi kopplar ihop den som överväger att testa en ny datakälla med andra som redan tagit sig igenom processen och använt liknande data i sina egna forskningsprojekt. Tanke är att vi genom att dela vår erfarenhet, som bollplank i informella möten eller i feedback på ansökningsdokument, med små medel kan lyfta varandras forskning. Det känns ju både kul och viktigt! 

Vad gör en hälsodataexpert egentligen?

– Vi som är inriktade på hälsodatafrågor i Clinicum är ju inte experter på samma sätt som en expert i biostatistik kan vara tränad på vissa metoder. Istället har vi kopplat in personer som i grunden har bred erfarenhet från att begära ut och jobba med olika typer av hälsodata, och som är beredda att sätta av en del av sin tid till att bli ännu bättre, läsa in sig på lagstiftning och försöka hänga med i utvecklingen på området. Vid sidan av rådgivning organiserar vi seminarier, ofta på ämnen där vi själva vill lära oss mer!

Vilken typ av hälsodatafrågor kan man ställa till dig?

– Allt som har att göra med att identifiera var den information man skulle vilja beforska kan finnas sparad, hur man i så fall skulle begära ut den för forskning, och hur man sedan bäst använder den i specifika studier. Vi äger ju ingen data, utan kan bara försöka dela erfarenheter och förklara hur praxis och processer ser ut. Juridik är ofta viktigt, och även där delar vi erfarenheter och lyckade exempel, men hänvisar vid behov sedan vidare till jurister och enskilda dataägare.

Hur kan jag bäst förbereda mig inför en konsultation med dig?

– Du är varmt välkommen att komma relativt oförberedd för att bolla tankar om var man kunde hitta data till just ditt projekt! Ju tydligare man kan beskriva typen av data, eller peka på ett visst register, desto lättare blir det att koppla dig till rätt expert. Senare i processen är det ofta meningsfullt med skriftlig feedback på dokument, etikansökningar och så vidare, men ett första möte kan vara rätt förutsättningslöst.