Skip to main content
Publicerad: 2019-11-21 10:48 | Uppdaterad: 2019-11-27 15:02

Samtycke och datalagar i fokus när KI:s etikråd höll sitt första seminarium

Vad är viktigt att tänka på när man forskar på utsatta grupper? Vilka problem kan uppstå när man ska rulla ut AI i sjukvården? Och kan man överhuvudtaget fortsätta forska under tuffare datalagar? Det var tre heta frågeställningar som togs upp när Karolinska Institutets etikråd i tisdags höll sitt första av flera planerade seminarium om etik i forskning.

KI har i kölvattnet av Paolo Macchiarini-ärendet vidtagit en rad åtgärder för att stärka arbetet med etik i forskning. Bland annat inrättade man i slutet av år 2018 ett nytt etikråd vars syfte är att verka för att en diskussion om etik förs inom KI. Detta råd ansvarar inte för hanteringen av enskilda ärenden, rörande exempelvis oredlighet i forskning eller forskningsfusk, utan ska istället driva KI framåt i forskningsetiska frågor.

”KI ska vara proaktivt i etiska frågor,” sa rektor Ole Petter Ottersen under sitt inledande anförande i Samuelssonsalen på Campus Solna. ”Vi har, efter det som har hänt, ett ansvar för att ta diskussionen om medicinsk etik också in på den internationella arenan.”

Missing ALT text.
Claes Frostell, ordförande i etikrådet och KI:s vetenskapliga ombud. Foto: Stefan Zimmerman.

Tanken är att sammansättningen av etikrådet, som leds av ordförande Claes Frostell och inkluderar både KI-interna och externa ledamöter från flera olika discipliner och lärosäten, ska hjälpa till att bredda synen på etik i forskningen vid KI och bidra med ett externt perspektiv. Här finns förutom medicinska experter också t.ex. en filosof, en teolog, en jurist och en författare/dramatiker.

De olika infallsvinklarna kom väl till pass under det panelsamtal som avslutade seminariet där publiken fick komma med synpunkter och frågor. Här lyftes bland annat frågan om hur forskare bör förhålla sig till klimatmålen. Rådets medlemmar verkade eniga om att det här finns möjligheter att utveckla hur KI till exempel använder online möten, kurser och Skype-disputationer för att minska klimatavtrycket. Man bör även utvärdera om det går att minska klimatpåverkan i de experiment som utförs i forskningen.

Balansakt

En annan het potatis som ledde till intensiva samtal rörde de nya datalagarna, GDPR, som till viss mån begränsat forskares möjligheter att använda de stora mängder hälsodata som samlas in via sjukhusen och material som samlats i biobanker. Medan vissa ansåg att reglerna kring informerat samtycke gjorts så pass komplicerade att de lamslår forskningen påpekade andra vikten av att skydda den personliga integriteten.

”Datainspektionen tittar alltid på den personliga integriteten, KI tittar alltid på forskningen. Men man måste röra sig mot en samsyn för att komma vidare,” sa Jane Reichel, professor i förvaltningsrätt vid juridiska institutionen på Stockholms universitet och medlem av etikrådet.

Missing ALT text.
Rektor Ole Petter Ottersen med medlemmar i etikrådet under panelsamtalet. Foto: Stefan Zimmerman.

Ole Petter Ottersen noterade att kommittén för teknologisk innovation och etik, som ger råd till myndigheter i hälso- och datafrågor, har bett om synpunkter i just denna fråga – hur samtycke ska regleras vid forskning som inte i detalj specificerats när samtycket lämnats – fram till 6 december. ”Detta är något vi måste göra nu,” sa han.

Lackmustest

KI professorn och etikrådsmedlemmen Anna Mia Ekström, som forskar kring sexuell och reproduktiv hälsa och hiv i olika typer av utsatta grupper, underströk vikten av att söka informerat samtycke från särskilt sårbara forskningsdeltagare såsom sjuka eller barn och unga, men noterade också att det inte alltid är mer etiskt att låta bli att forska på det som är känsligt.

”Ett bra lackmustest är att fråga sig ’om man skulle man själv vilja vara med eller låta sin släkting vara med i den här forskningen’,” sa Anna Mia Ekström.

Ett annat ämne som togs upp av Gert Helgesson, professor i medicinsk etik och tillika medlem i etikrådet, var utmaningar och fördelar med artificiell intelligens i sjukvården. Snabba analyser av stora datamängder kan spara resurser och förbättra diagnostik, men också hota den personliga integriteten och leda till felaktiga slutsatser, sa han.