Otillfredsställda vårdbehov hos vuxna som överlevt hjärntumör som barn

[NYHET 2011-04-07] Patienter som behandlats i barndomen för tumörer i centrala nervsystemet (CNS) har kvarstående och otillfredsställda vårdbehov ännu i vuxen ålder. Det visar en ny omfattande studie från Karolinska Institutet, där nu vuxna barncancerpatienter och deras föräldrar ingick.

Resultaten presenteras i ett kommande nummer av den amerikanska vetenskapstidskriften Cancer. I studien ingick 526 nu vuxna före detta barncancerpatienter och 550 föräldrar från Sverige. Forskarna undersökte aktuella vård- och uppföljningsbehov, utifrån hur de vuxna patienterna och deras föräldrar själva rapporterade behoven. Kvarstående vård- och stödbehov kartlades ingående utifrån olika områden, såsom sjukvård, samordning av stöd- och vårdtjänster, kunskapsbehov om sjukdomen och dess följder samt psykosociala stödinsatser.

Av de överlevande före detta barncancerpatienterna rapporterade 40 procent ett vårdbehov som överstiger den förmodade för befolkningen i genomsnitt. 41 procent rapporterade också att de hade ett aktuellt otillfredsställt vårdbehov. Även om de medicinska vårdbehoven tillhörde de mest frekventa så var andelen otillfredsställda vårdbehov där lägre än inom andra områden (20 procent). Områden med högst andel upplevda icke tillfredsställda behov gällde psykosociala tjänster (40 procent av patienterna) och information och kunskap om sjukdomen (35 procent saknade information). Andelen otillfredsställda vårdbehov var störst bland kvinnor, bland patienter som var yngre vid diagnos samt bland de med sämre generell hälsostatus.

- Det här visar inte bara att patienterna har ett dokumenterat vård- eller uppföljningsbehov som består in i vuxen ålder. Vi har även här fått indikationer på att uppföljning, vård, och stödinsatser inte alltid adekvat möter behoven i gruppen som det ser ut idag, säger Krister K. Boman, som leder det landsomfattande forskningsprojekt där studien ingår.

Sättet att samla in data från både patienter och föräldrar säkrar enligt forskarna resultaten från felkällor, som ibland kan uppstå till följd av att patienterna själva undervärdera sina problem och därmed stödbehoven. Resultaten talar enligt forskarna för att uppföljningen av hjärntumörpatienterna behöver intensifieras redan initialt och även att långtidsuppföljningen byggs ut att omfatta vuxen ålder.

- Behandlingarna förändras och förbättras. Därmed följer positiva behandlingsframsteg, men sannolikt även oönskade långtidsbieffekter som idag är okända. Våra resultat visar att kunskapen om långtidsutfallet och bestående vårdbehoven återkommande behöver förnyas för att uppföljning och stöd skall motsvara behoven för varje ny generation av överlevande, säger Krister K. Boman

Studien har gjorts med stöd av Barncancerfonden och ingår i ett pågående större nationellt forskningsprojekt om konsekvenser, insatsbehov och uppföljning vid barncancer i centrala nervsystemet.

Publikation:

För frågor, kontakta:

• Kontakta presstjänsten och hämta bild