Ny publikation från Patienten i Förarsätet: Spetspatienters upplevelser av COVID-19 pandemin

Hej Hanna Jansson, forskare på Karolinska Institutet och engagerad i Patienten i förarsätet! samt en av medförfattarna till studien. Vad var syftet med studien?

- Syftet med studien var att lära sig mer om spetspatienter för att öka kunskapen om hur de kan stötta hälsosjukvården. Vi såg pandemin som en intressant utgångspunkt för en sådan studie, då spetspatienter för en tid var tillbaka på ruta ett, utan kunskap om hur de ska sköta sin egen sjukdom i den nya situationen. Studien kan också läsas för att öka kunskapen om vilka erfarenheter patienter med kronisk sjukdom beskriver från just Covid-19-pandemin. Men det är viktigt att ha i åtanke att det här inte är vilka patienter som helst, utan de som innan pandemin engagerade sig bortom vad som normalt förväntas av en patient, så kallade spetspatienter.

Vilka var de viktigaste resultaten av studien?

- Studien visar att inte ens dessa egenerfarna spetspatienter i början av Covid-19-pandemin längre visste hur de skulle sköta sin hälsa och vårdsituation. Informationen de fick från myndigheter var svår att tyda och ändrades ofta. Flera visste till exempel inte ens om de tillhörde en riskgrupp eller ej, vilket gjorde att de tidigt fick söka information själva att bygga sin bedömning på. Det var tydligt att patientinvolvering ännu inte är en fullt ut integrerad del av vården. Studien visar flera exempel på hur patienter istället fick ta egna initiativ. Alla spetspatienter i den här studien var aktiva i diskussioner med andra patienter för att stötta varandra och samtidigt bidra till en nyanserad diskussion baserad på den mest trovärdiga informationen som fanns tillgänglig.

Varför resultaten är viktiga, ser du några potentiella tillämpningar? 

- Spetspatienter besitter stor kunskap och den här studien visar tydligt att deras ambition om att bidra till en bättre vård, även för andra, funnits kvar under den extrema situation som Covid-19-pandemin var. Det här är något hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare kan dra nytta av. Inte minst under perioder med högre tryck på vården kan spetspatienter vara en resurs, till exempel genom att sprida information till andra i liknande situationer.

Hur genomförde ni studien?

- Deltagare från det svenska nätverket av spetspatienter bjöds in till intervjuer om deras erfarenheter från Covid-19-pandemin. De fick frågor kring utmaningarna med egenvård och vård, ändrade rutiner och eventuellt nya initiativ de tagit. Utifrån dessa intervjuer kunde ett antal teman sammanställas för att beskriva en samlad översikt av deltagarnas erfarenheter.

Vad är nästa steg i er forskning kring detta?

- Framtida forskning skulle kunna följa utvecklingen av situationen för spetspatienter och deras återgång till ett liv utan pågående pandemi. En annan möjlighet är att byta perspektiv och utforska vårdpersonalens och beslutsfattarnas erfarenhet kring patientinvolvering under pandemin.

Läs studien här:

Patient lead users experience of the COVID-19 pandemic: a qualitative interview study | BMJ Open

Författare: Hanna Jansson, Terese Stenfors, Sara Riggare, Henna Hasson, Maria Reinius