Ny avhandling: When systemic lupus erythematosus (SLE) involves pain: Occurrence and impact on daily life

Hallå där Eva Waldheim, doktorand vid sektionen för omvårdnad. Du ska disputera den 14 december med din avhandling "When systemic lupus erythematosus (SLE) involves pain: Occurrence and impact on daily life", vad handlar den om?

Förekomst och upplevelse av sjukdoms-relaterad smärta hos patienter med systemisk lupus erythematosus (SLE), samt hur smärtan påverkar hälsan och det dagliga livet.

Vilka är de viktigaste resultaten?

I den första tvärsnittsstudien (inklusionen) av en cohort av patienter med SLE (n=84) rapporterade 24% patienter svår sjukdomsrelaterad smärta, >40 mm på VAS. Dessa patienter rapporterade signifikant sämre hälsa, högre grad av trötthet, oro och nedstämdhet jämfört med övriga patienter som rapporterade lägre grad av smärta, <40 mm på VAS. Patienterna med lägre grad av smärta skilde sig, i huvudsak, inte signifikant från från ålders- och könsmatchade kontrollpersoner från befolkningen. Vid en uppföljande tvärsnittsstudie efter sju år, rapporterade hälften av patienterna med hög grad av smärta vid inklusionen, signifikant minskad smärta. Den andra hälften rapporterade kvarstående hög grad av SLE-relaterad smärta. Patienterna med låg grad av smärta fortsatte att rapportera oförändrad låg grad av smärta vid sju-års uppföljningen. De patienter som vid sju-års uppföljningen rapporterade signifikant mindre smärta rapporterade också signifikant förbättring av avseende hälsa, trötthet, oro och nedstämdhet.

En intervjustudie genomfördes med 20 informanter med SLE och smärta. Resultaten visade att det som patienterna upplevde som sjukdomsrelaterad smärta hade en betydande negativ påverkan på det dagliga livet. Dimensioner som påverkades var relationer till andra, den fysiska förmågan och fysiska vardags aktiviteter (personlig vård, städning, matlagning, tvätt och inköp). Smärtan väckte också många känslor och existentiella tankar. Informanterna efterfrågade framförallt bekräftelse av smärtan från vårgivare, individuellt utformat stöd och råd och tillgänglighet till olika professioner i vården.

Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa?

Kunskapen bidrar till att uppmärksamma sjukdomsrelaterad smärta hos patienter med SLE. Genom att i vården identifiera och uppmärksamma patienter med hög grad av smärta, eller där smärtan är ett problem i det dagliga livet, så att adekvata och möjliga interventioner initieras för att möjliggöra att patienter rör sig mot en bättre hälsa trots en kronisk sjukdom.

Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska?

Först och främst ska mitt kliniska arbete som sjuksköterska inom reumatologi få ta en större plats. Min förhoppning är att parallellt med det kliniska arbetet kunna fortsätta med patientnära omvårdnadsforskning och de forskningsfrågor som då framkommer.