Ny avhandling: Disability and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis, and caregiving experience from the perspective of next of kin

Hallå där Petter Sandstedt, doktorand vid sektionen för fysioterapi. Du ska disputera den 14 december med din avhandling "Disability and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis, and caregiving experience from the perspective of next of kin", vad handlar den om?

Min avhandling handlar om funktionshinder och hälso-relaterad livskvalitet (HRQL) hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) och om HRQL och vårdgivarerfarenheter hos närstående till patienter med ALS.

Vilka är de viktigaste resultaten?

Att oavsett sjukdomsgrad så var fatigue, ångest, depression och smärta vanligt och samtidigt förekommande hos patienter med ALS. Dessutom så var en hög sjukdomsgrad, fatigue, ångest och/eller depression, låg frekvens av sociala och livsstilsrelaterade aktiviteter, nedsatt copingförmåga och användande av mekanisk ventilation associerat med sämre HRQL. Jag fann också att både positiva och negativa vårdgivarerfarenheter rapporterades av informella vårdgivare samt att positiv vårdgivarerfarenhet var associerat med bättre HRQL medan negativa var associerat med sämre HRQL. Vidare fann jag att närstående till patienter med ALS som andas genom trakeostomi (andning genom ett rör i halsen), upplevde en turbulent vårdprocess med syfte att förlänga livet, att kämpa för att hantera ett ansträngt vardagsliv samt en konflikt i rollerna som närstående och vårdare.

Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa?

Kunskapen kan användas för att ge vård i rätt tid till patienter med ALS och dessutom ge kunskap om hur vården bör utvecklas inte bara för patienterna utan också för deras närstående.

Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska?

Efter disputationen så kommer jag att vara ledig i några veckor innan jag går tillbaka till min tjänst som sjukgymnast på Karolinska Universitetssjukhuset. Jag vet just nu inte om jag kommer att fortsätta forska, då det är fullt fokus på disputationen den 14:e december, men det vore ju synd om inte alla mina nyvunna kunskaper kom till användning i framtiden.