Missvisande nyhetsrapportering om "farliga blodgivare"
Nyhetsmedier har idag rapporterat om att Kammarrätten beslutat att Landstinget i Västerbotten ska lämna ut uppgifter från blodcentraler till forskare på Karolinska Institutet. Vad som inte framkommit i artiklarna är att forskarna endast kommer att behandla avidentifierade uppgifter. De kommer att hanteras och förvaras på ett mycket säkert sätt på Karolinska Institutet. Forskarna kommer inte att ha tillgång till uppgifter om HIV eller andra blodsmittor.
Det forskarna studerar är varför blod från ett mindre antal blodgivare kan ge allvarliga lungkomplikationer (TRALI) hos mottagarna. Internationella studier visar att TRALI (transfusion related acute lung injury) i dag är den största transfusionsorsakade dödsorsaken, långt vanligare än HIV och andra transfusionsrelaterade infektionssjukdomar. Forskarna tror att det handlar om en leukocytantikropp som vissa människor bär på. De blodgivare som bär på TRALI blir inte sjuka själva, och de vet oftast inte om att de bär på antikroppen. Det hela kan liknas vid att mottagare får blod av fel blodgrupp, men är mycket mer komplicerat.
Den medicinska forskningen har känt till detta under många år, men behöver ta reda på vad som orsakar TRALI. För att kunna göra det behöver Karolinska Institutets forskare uppgifter ur blodcentralens register, så de uppskattningsvis 1 000 personer som bär på faktorn som kan orsaka TRALI kan hittas. Syftet är att undersöka blodprover från dessa personer, samt att med enkäter ställa frågor om allergi och eventuella tidigare sjukdomar som kan ha betydelse i fallet.
Karolinska Institutet begärde därför ut uppgifter ur blodcentralernas register i hela landet, men fick nej från Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Region Skåne samt landstingen i Dalarna och Västerbotten. Efter att Karolinska Institutet överklagat har Kammarrätterna i Göteborg och Sundsvall beslutat att uppgifterna ska lämnas ut till forskarna. 2011 beslöt kammarrätten i Sundsvall att landstinget i Dalarna skulle lämna ut uppgifter, i augusti 2012 kom beslut om att Västra Götaland och region Skåne skulle lämna ut uppgifterna, i förra veckan kom beslut från kammarrätten gällande landstinget i Västerbotten.
- Vi vill få tillgång till data om vem som gett blod, när man gett blod och vem som fått blodet, säger docent Gustaf Edgren, epidemiolog vid Karolinska Institutet. Men det är inte vi forskare som kontaktar blodgivarna. Det gör blodcentralerna som tar blodprov och försöker hitta den här faktorn eller faktorerna som tycks orsaka det här tillståndet.
TRALI drabbar uppskattningsvis 50-100 av de 100 000 personer som får blod i Sverige varje år. Dödligheten är relativt hög, ungefär 20 procent av de som drabbas dör.
- Även om TRALI drabbar mycket få är den här forskningen ytterst viktig, säger Gustaf Edgren. Därför är vi glada att vi nu fått klart med att få uppgifter från samtliga blodcentraler i Sverige. Målet är att i framtiden hitta orsaken till TRALI och hitta ett test som gör det möjligt att utesluta de blodgivare som riskerar att orsaka det.
