LifeGene får fortsätta

Förvaltningsrätten i Stockholm har beslutat att upphäva Datainspektionen beslut om att forskningsprojektet LifeGene bryter mot personuppgiftslagen och därför måste stoppas.

Projektet går ut på att genom enkäter och biologiska prover samla in underlag för forskning om olika sjukdomar, även såna hälsoproblem som vi idag inte vet något om. Målet är att samla in uppgifter från en halv miljon människor, uppgifter som ska sparas i databaser och biobanker, bland annat för framtida forskning. Alla som anmäler sig och deltar i projektet har gett sitt medgivande till detta.

Men Datainspektion anser att syftet med insamlandet av uppgifter inte var tillräckligt preciserat och beslöt i december 2011 att Lifegene strider mot personuppgiftslagen och att projektet därför måste stoppas.

Karolinska Institutet överklagade beslutet och nu har det alltså upphävts av Förvaltningsrätten i Stockholm. Rätten stöder sig på den nya lag som regeringen på initiativ av forsknings- och utbildningsminister Jan Björklund beslutade om 2012. Den nya lagen säger att personuppgifter får samlas in för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Bakom LifeGene står sex svenska universitet med sina medicinska fakulteter. Karolinska Institutet är värd för projektet och har en ledande och koordinerande funktion. De övriga medverkande universiteten är Lunds universitet, Göteborgs universitet, Linköpings universitet, Uppsala universitet och Umeå universitet.

LifeGene finansieras genom anslag från Vetenskapsrådet, Karolinska Institutet, AFA Försäkring samt Ragnar Söderbergs stiftelse och Torsten Söderbergs stiftelse.

Datainspektionen har nu möjlighet att överklaga Förvaltningsrättens beslut till Kammarrätten.