Konferenser och symposier Sällsynta dagen - en dag för det sällsynta livet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för sällsynta diagnoser bjuder på en fullspäckad heldag som riktar sig till patienter, anhöriga, vårdgivare, forskare m fl. Kom och lyssna på föreläsningar om aktuell forskning inom det sällsynta området, genetisk diagnostik, patientperspektivet, vad det kan innebära att få diagnos eller inte.
I Sverige lever idag ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos och det finns runt 7000 olika sällsynta diagnoser. I huvudsak handlar det om genetiskt orsakade syndrom och multiorganproblematik som leder till funktionsnedsättningar inom flertal olika områden. Under den här dagen vill vi sprida kunskap om det sällsynta och fästa uppmärksamheten på sällsynthetens dilemma!
Hör forskare, kliniker och patienter berätta. Besök våra utställare och mingla med föreläsare. Träffa patientorganisationer på plats.
Program
Föreläsningar:
- Aktuell forskning inom det sällsynta området; Genetiska metoder, Eye-trackning, kognition och beteende.
- Nya behandlingsmetoder; bl a kring neuromuskulära sjukdomar och akut porfyri
- Vägen till diagnos, nya diagnostiska verktyg; anhörig- och patientberättelse
- Vad innebär det att få diagnos eller inte; presentation av föräldraträffar, att leva med diagnos mm
Det är gratis att närvara, ingen föranmälan krävs.
Välkomna!