Deltagare till studie sökes Föräldrar till barn med autism sökes till forskningsprojektet GENA-barn
Vi söker dig som är förälder till ett autistiskt barn i åldern 2–15 år för att delta i forskningsprojektet GENA-barn vid Karolinska Institutet.
Har ditt barn inom de senaste två åren fått en autismdiagnos?
GENA står för Genetisk information och autism. I projektet GENA-barn undersöker vi hur genetisk information kan förmedlas på ett sätt som känns begripligt, hjälpsamt och stöttande för familjer. Vi vill förstå hur föräldrar upplever information om genetiska och miljömässiga orsaker till autism, och hur denna kunskap kan bidra till ökad trygghet och förståelse.
Ingen genetisk testning ingår i studien.
Vad handlar GENA-barn om?
Forskningsprojektet GENA-barn bygger vidare på tidigare forskning kring genetisk vägledning vid autism. Vi vill undersöka hur ett strukturerat samtal om genetiska och miljömässiga orsaker till autism fungerar för föräldrar till barn som nyligen fått diagnos.
Vi hoppas att denna studie ger ny kunskap om hur genetisk information kan användas på ett tryggt och begripligt sätt inom vården. Vårt mål är att utveckla ett verktyg som kan användas inom vården i framtiden, för att ge bättre stöd till familjer efter diagnos.
Vem kan anmäla sig till studien?
Kriterier för att delta:
- Du är vårdnadshavare till ett barn mellan 2 och 15 år
- Barnet har fått autismdiagnos inom de senaste två åren
- Du kan prata svenska eller engelska
Vad innebär det att vara med?
Studien består av två delar:
- Intervju – ett digitalt samtal på 30–60 minuter där du får berätta om dina erfarenheter i samband med barnets diagnos och vilket informationsbehov du haft. Alla som anmäler sig gör denna del.
- Informationssamtal – ett strukturerat samtal (ca 60–90 minuter) med en kliniker där ni går igenom genetiska och miljömässiga faktorer bakom autism. Du väljer själv efter intervjun om du vill anmäla dig till denna andra del.
Mellan samtalen får du fylla i korta formulär om hur du upplever samtalet och din känsla av kunskap och kontroll. Studien genomförs helt digitalt. Du kan delta hemifrån och själv välja tid för intervjun och eventuellt informationssamtal.
Presentkort
Som tack för din medverkan får du 200 kr efter intervjun och 200 kr igen efter informationssamtalet (om du väljer att delta i den delen).
Vill du vara med?
Anmäl ditt intresse på länken nedan. Någon från forskningsgruppen kommer sedan kontakta dig för att ge mer information innan du bestämmer dig om du vill delta. Mer omfattande information finns i dokumentet "Forskningsinformation GENA-Barn".
Dokument
Hantering av personuppgifter
All hantering av personuppgifterna i projektet sker i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (GDPR). Ansvarig för dina personuppgifter är Karolinska Institutet. Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@ki.se. Data kommer att analyseras på gruppnivå, hanteras konfidentiellt och kommer att lagras på en säker databas på Karolinska Institutet. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande.